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La Biobanque ouverte est le seul référentiel au monde à associer un référentiel de biobanque et un registre de patients en science ouverte. Les partenariats avec les patients ont permis à la Biobanque ouverte de participer à plus de 45 collaborations scientifiques, publiques et privées, avec les grands noms du domaine, des entreprises de biotechnologie en démarrage et des partenaires universitaires. La base de données héberge et distribue actuellement plus de 120 lignées cellulaires uniques dérivées de patients, y compris des mutations spécifiques et des lignées cellulaires témoins réparées par la technologie CRISPR. Toutes les données sont mises à la disposition des chercheurs du monde entier.

Outre l’inventaire d’échantillons de matériel biologique, la Biobanque ouverte stocke des données cliniques, génétiques et d’imagerie. Pour assurer la protection de la vie privée des patients, toutes les données conservées dans la Biobanque ouverteÌýsont dépersonnalisées.

Types d’échantillons de matériel biologique conservés dans la Biobanque ouverte :

• Sang et produits dérivés (plasma, ARN, sérum, cellules mononucléées du sang périphérique, ADN)
• Liquide céphalorachidien
• Tissu cérébral (y compris substance grise, substance blanche, substance grise profonde et moelle épinière)
• Muscle squelettique
• Nerf périphérique
• Selles et urine
• Salive
• Peau
• Lignées cellulaires

Tout le monde peut participer au projet de la Biobanque ouverte.

• Je veux fournir des échantillons ou des données : Nous acceptons la participation de patients en bonne santé et de personnes atteintes d’une maladie neurologique. Il est désormais possible de donner des échantillons et des données à titre posthume. Pour en savoir plus sur le don d’échantillons, cliquez ici, ou cbig.mni [at] mcgill.ca (contactez-nous) pour fixer un rendez-vous au Neuro
• Je veux utiliser les données, les échantillons ou les lignées cellulaires de la Biobanque ouverte dans mes recherches : Les données de la Biobanque ouverte sont mises à la disposition de toute personne ayant besoin de matériel pour conduire une étude ou un projet, partout dans le monde. Le projet devra être approuvé par le Comité des tissus et des données avant l’obtention d’une entente de transfert de matériel en accès libre.
  Cliquez ici pour en savoir plus sur l’utilisation des ressources de la Biobanque ouverte pour la recherche, ou envoyez-nous un courriel : cbig.mni [at] mcgill.ca.

Ces données sont accessibles à tout chercheur dans le domaine des maladies neurologiques. Il existe un portail « ouvert » pour les patients qui ont donné leur consentement à la science ouverte, et un portail avec enregistrement pour les informations sensibles. Les utilisateurs sont issus du monde universitaire, des centres de recherche et de l’industrie. Tous les projets qui utilisent des données ou des matériaux contrôlés de la Biobanque ouverte doivent avoir reçu l’approbation du Comité des tissus et des données.