Comment s'impliquer
Tout le monde peut participer au projet de la Biobanque ouverte.
Nous acceptons les données cliniques, les échantillons biologiques et les données radiologiques (imagerie) de patients atteints de troubles neurologiques et de témoins sains. La participation est entièrement volontaire et le consentement peut être retiré à tout moment.
Sécurité des données
Nous prenons la confidentialité des participants très au sérieux.
Tous les projets utilisant des données ou des biospécimens contrôlés de la Biobanque ouverte doivent être approuvés par le comité des tissus et des données avant que toute information ne soit publiée. Toutes les données partagées avec les chercheurs sont dépersonnalisées et codées, ce qui signifie qu'aucune information identifiable sur les patients n'est distribuée. Même le personnel de la Biobanque ouverte n'a pas accès aux données sensibles des patients, sauf au moment du consentement.
FAQ
Ma participation est-elle admissible?
Tout le monde peut participer à la biobanque ouverte. Nous acceptons les patients en bonne santé (témoins sains) et les personnes atteintes d’une maladie neurologique. Les mineurs peuvent faire un don avec le consentement de leurs parents ou de leur tuteur. Il est désormais possible de donner des échantillons et des données à titre posthume.
Comment participer?
Veuillez communiquer avec cbig.mni [at] mcgill.ca (le Neuro) pour fixer un rendez-vous.
Tous les participants doivent signer le formulaire de consentement éclairé de la Biobanque ouverte . Veuillez noter que la participation est volontaire, et qu’il est possible d’y mettre fin à tout moment.
Pourquoi devrais-je fournir mes données à la Biobanque ouverte
La Biobanque ouverte est un outil qui permet de faire progresser la mise au point des traitements pour les troubles neurologiques, dans le but d’améliorer les soins aux patients. Lorsque les participants fournissent leurs données ou leurs échantillons de la Biobanque ouverte , ils contribuent l’avancée des connaissances sur les troubles neurologiques et permettent aux chercheurs de sélectionner les participants aux essais cliniques de précision. La Biobanque ouverte s’intègre au Neuro de manière à ce que la recherche soit directement transmise aux cliniciens et aux plans de traitement des patients.
À quelles recherches mes données vont-elles servir?
La biobanque ouverte a noué plus de 45 collaborations avec les grands noms du secteur, les entreprises de biotechnologie en démarrage et les partenaires universitaires. Elle est également la principale base de données pour les initiatives neuroscientifiques pancanadiennes sur les affections suivantes : sclérose latérale amyotrophique (SLA), sclérose en plaques (SP), maladie de Parkinson, maladies neuromusculaires, autisme et déficiences intellectuelles. Tous ces partenariats visent à faire avancer la mise au point de traitements pour les troubles neurologiques et à améliorer les soins aux patients, par exemple grâce à des essais en médecine de précision.
Avant toute diffusion d’informations, tous les projets utilisant les données de la Biobanque ouverte doivent être approuvés par le Comité des tissus et des données.
Pour consulter la liste complète des collaborations, cliquez ici.
Comment mes données sont-elles protégées?
Toutes les données transmises aux chercheurs sont dépersonnalisées, ce qui signifie qu’il n’y a aucun moyen de retrouver l’identité des participants. Même les employés de la Biobanque ouverte n’ont pas accès aux données des patients, à l’exception du diagnostic (le cas échéant), du sexe et de la date de naissance.
Si je change d’avis, puis-je retirer mon consentement?
Oui. La participation des patients au dépôt de la Biobanque ouverte est entièrement volontaire. Les participants peuvent se retirer de n’importe quelle étude à tout moment sans avoir à justifier leur décision. Le retrait d’une étude n’aura absolument aucune incidence sur les soins cliniques fournis à un patient. Si un patient choisit de retirer ses données du référentiel, tout matériel collecté qui reste dans la banque sera détruit par l’hôpital conformément aux protocoles de laboratoire en vigueur. Il se peut que le référentiel ne soit pas en mesure de détruire le matériel qui a déjà été divulgué pour la recherche au moment de la demande de retrait ou toute information générée à partir d’échantillons distribués antérieurement.
Comment puis-je rester en contact?
La lettre d’information de la Biobanque ouverte est une publication.
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J’ai d’autres questions. Qui dois-je contacter?
Veuillez nous envoyer un courriel : cbig.mni [at] mcgill.ca.">cbig.mni [at] mcgill.ca. Nous serons heureux de répondre à toute autre question.
