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Au cours des dernières années, le nombre d’essais cliniques menés par l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal (le Neuro) chez des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) a augmenté de façon exponentielle. En juin, alors que le Neuro souligne le Mois de la sensibilisation à la SLA, huit essais cliniques évaluant des médicaments pour le traitement de la SLA sont en cours et six autres sont planifiés.

Il n’y a pas si longtemps, les perspectives en matière de traitements efficaces contre la SLA étaient plutôt sombres, mais aujourd’hui, le Neuro connaît une ère d’espoir.

« C’est une période exaltante pour la recherche sur la SLA » de dire Kristiana Salmon, chef adjointe de l’ (URC) où elle est responsable du programme de recherche sur la SLA. « De nombreuses études sur des médicaments sont en cours, évaluant divers modes d’action et de gestion des symptômes. Nous espérons que ces études déboucheront sur de nouveaux traitements modificateurs de la maladie. »

Les résultats d’un essai multicentrique auquel le Neuro a participé ont été présentés en mai au congrès de l’Académie américaine de neurologie. Le Neuro y avait 45 patients, le plus gros effectif parmi les établissements participants.

« L’un des médicaments à l’étude semble améliorer la force musculaire », d’expliquer Kristiana Salmon. « Dans la SLA, seule la connexion entre les muscles et le cerveau est dysfonctionnelle. Les muscles eux-mêmes fonctionnent normalement et constituent donc une cible intéressante dans la mise au point de médicaments. Le médicament en question agirait en facilitant la respiration et en préservant le fonctionnement musculaire requis dans l’exécution des activités quotidiennes. »

Un autre essai visait à évaluer un médicament ciblant une mutation génétique, appelée mutation SOD1, observée chez 2 % des patients atteints de SLA.

« C’est un traitement prometteur qui exerce une action sur la cause de la maladie, une cause génétique, sur laquelle nous espérons pouvoir agir directement », d’ajouter Kristiana Salmon. « En mai, nous avons admis notre premier patient à un essai de phase III visant à confirmer l’innocuité et l’efficacité du médicament, ainsi qu’à évaluer les risques éventuels liés à celui-ci. En tout, 60 patients participeront à cette étude dans 19 centres du monde entier. Nous sommes l’un des deux seuls centres participants du Canada. Nous avons des patients canadiens qui viennent d’aussi loin que Vancouver, et des patients d’autres pays comme Israël et la Nouvelle-Zélande. Cela, je crois, témoigne de ce qu’a réalisé la directrice de l’URC, la D^re Angela Genge, c’est-à-dire faire de l’URC et de la clinique de la SLA un centre mondial d’excellence en matière de soins et d’accès le plus rapide possible à des traitements novateurs. »

L’équipe de recherche sur la SLA du Neuro est aussi pionnière dans l’élaboration de critères pour l’évaluation de la capacité d’un patient à conduire une voiture. Bien que les patients atteints de SLA perdent graduellement la maîtrise de leurs muscles, leur capacité à poursuivre les activités quotidiennes le plus longtemps possible est un facteur important dans le maintien d’une bonne qualité de vie.

« Une subvention pour l’étude de la conduite automobile nous a été versée par SLA Canada à la suite de la collecte de dons menée dans le cadre du Défi Ice Bucket », nous dit Toni Vitale, infirmière clinicienne, qui a à cœur le bien-être des patients atteints de SLA traités au Neuro. « Il n’existe pas de normes à l’échelle nationale ni de moyens cohérents d’évaluer les conducteurs atteints de SLA. Qui plus est, il peut s’écouler plusieurs mois avant qu’un conducteur atteint de SLA obtienne un rendez-vous pour l’évaluation de la conduite automobile, ce qui est inacceptable dans le cas d’une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative. Notre subvention aide à financer les évaluations privées. Ainsi, nous pouvons démontrer qu’une évaluation en temps opportun permettrait à des patients d’obtenir les adaptations grâce auxquelles ils pourraient conduire en toute sécurité durant une plus longue période. »

Après l’étude pilote qui se terminera l’an prochain, l’objectif est d’en transmettre les résultats à plus de 15 autres cliniques de SLA du Canada, dans l’espoir que des normes nationales soient adoptées.

La clinique de la SLA du Neuro

Environ 250 patients atteints de SLA sont en observation active et en traitement à la clinique de la SLA du Neuro. De 60 à 80 nouveaux cas de SLA sont diagnostiqués chaque année.

Membres de l’équipe :

Angela Genge – neurologue et directrice de l’URC

Rami Massie – neurologue

Maxime Bérubé – neurologue

Guy Rouleau – généticien

Toni Vitale – infirmière clinicienne

Nathalie Magnan – inhalothérapeute

Kendra Berry – ergothérapeute

Maura Fisher – physiothérapeute

Caroline El-Tawany – physiothérapeute

Stephanie Palacco – travailleuse sociale

Lana Kim McGeary – conseillère en soins spirituels

Kalyna Franko -Ìý orthophoniste

Nancy Anoja – conseillère en génétique

Ritsa Argyriou – agente administrative

Kristiana Salmon – chef adjointe de l’URC

Natalie Saunders – coordonnatrice de la recherche clinique

Juliette Foucher – coordonnatrice de la recherche clinique

Roxana Nedelcu – diététiste

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Qu’est-ce que la SLA?

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative où les neurones (cellules nerveuses) moteurs du cerveau et de la moelle épinière meurent progressivement, entraînant une faiblesse musculaire qui évolue jusqu’à la paralysie complète. Le décès survient habituellement dans les 5 ans qui suivent l’établissement du diagnostic. Un faible pourcentage de patients vivent 10 ans ou plus. Moins de 1 patient sur 10 a des antécédents familiaux de la maladie. Il n’existe aucun remède, mais d’importants progrès ont été réalisés au cours des dernières années pour améliorer la qualité de vie des patients.

La SLA est aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, en mémoire du célèbre joueur de baseball professionnel américain, décédé de la maladie en 1941.