Pour la plus récente vidéo de la série Neuro XXceptionnelle, nous avons dirigé nos projecteurs sur Angela Genge, neurologue et directrice de la clinique de SLA et de l’Unité de recherche clinique au Neuro. La Dre Genge a reçu le prix Femme de mérite de la YWCA dans la catégorie Science et technologie pour ses contributions exceptionnelles en matière de soins aux patients et de recherche novatrice, ainsi que la Médaille du jubilé d’argent de la reine ElizabethII. Elle a donné le coup d’envoi à un Centre mondial d’excellence en recherche sur la SLA et les soins aux patients au Neuro.
« La particularité de la SLA est qu’elle est le fruit du hasard. Des gens très sympathiques, très dynamiques, souvent parmi les plus productifs de notre société développent cette maladie qui ne donne pas l’impression d’être malade, mais qui se manifeste sournoisement et tout d’un coup, ils vont mourir. »
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Votre spécialité est la SLA. Pourquoi avoir opté pour quelque chose aux conséquences dévastatrices pour le patient et qui laisse fatalement peu de place à l’espoir?
Lorsque j’ai commencé au cours des années 1990, un de mes patients souhaitait prendre part à un essai clinique. Or, cet essai n’était mené ni au Québec ni au Canada. Je me rappelle avoir pensé que c’était injuste. Nos patients méritent d’avoir accès à tout traitement qui est proposé, dès que possible. Depuis, je mets tout en œuvre pour que des essais soient réalisés au Canada. C’est ainsi que nous menons maintenant le premier essai de phase1 en SLA chez des sujets humains. Nous sommes souvent le seul site au Canada, nous sommes souvent le seul site hors des États-Unis et nous devançons souvent l’Europe maintenant.
« Comment ne pas faire son possible pour eux? Comment ne pas s’acharner à découvrir quelque chose pour eux? »
La particularité de la SLA est qu’elle est le fruit du hasard. Des gens très sympathiques, très dynamiques, souvent parmi les plus productifs de notre société développent cette maladie qui ne donne pas l’impression d’être malade, mais qui se manifeste sournoisement et tout d’un coup, ils vont mourir.
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Qu’est-ce qui a changé en SLA depuis que vous avec commencé à vous y intéresser comme scientifique?
Le changement le plus important a eu lieu ces trois dernières années. Les fonds amassés lors du défi du seau d’eau glacée (Ice Bucket Challenge) n’ont pas généré de nouveaux traitements du jour au lendemain, mais le développement et l’essai de nouveaux traitements ont bénéficié d’un apport massif d’argent. Qui plus est, le défi a permis d’attirer des sociétés pharmaceutiques qui ont des traitements potentiels, mais qui avaient évité la SLA, en raison des risques élevés. Les risques n’ont pas diminué, mais les compagnies voient maintenant les possibilités au lieu des risques. Nous escomptons avoir neuf essais en cours d’ici la fin de 2018, et nous escomptons avoir le deuxième médicament jamais approuvé qui ralentit la progression de la SLA.
« La découverte d’un traitement qui changerait le cours de cette maladie en en faisant une maladie chronique serait nettement mieux que ce que nous connaissons aujourd’hui. »
L’intention à l’origine du Centre mondial d’excellence en recherche sur la SLA et les soins aux patients au Neuro est de mettre en branle davantage de traitements et de multiplier les possibilités de parvenir à changer le cours de la maladie pour les patients. Nous voulons que nos patients aient accès aussi vite que tout le monde aux traitements, et qu’ils n’aient pas à attendre ou qu’ils ne meurent pas en attendant. La découverte d’un traitement qui changerait le cours de cette maladie en en faisant une maladie chronique serait nettement mieux que ce que nous connaissons aujourd’hui.
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Selon vous, qu’avez-vous appris des patients atteints de SLA au fil des ans?
On apprend d’abord l’humilité, face à la mort de ces personnes admirables contre laquelle on ne peut rien.
J’ai aussi appris que d’être rempli d’espoir n’a pas de rapport avec votre santé. Mais, le fait de ressentir de l’espérance est crucial au bien-être des patients atteints de SLA, même lorsque leur santé se dégrade. Même lorsqu’ils sont physiquement incapables de faire quoi que ce soit. Le sentiment d’être utile et désiré au sein de sa communauté, quelle qu’elle soit, lorsqu’on est patient, est la différence entre vivre plus longtemps et vivre moins.
« On apprend d’abord l’humilité, face à la mort de ces personnes admirables contre laquelle on ne peut rien. »
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À quel point votre famille ou votre éducation vous ont-elles permis d’atteindre la position qui est maintenant la vôtre?
J’ai grandi à Terre-Neuve dans de petits villages de pêche côtiers. Mon grand-père était un pêcheur de homards, né dans les années1920 et en avance sur son temps. Il avait pour règle que ses filles devaient être aussi éduquées que ses fils – un principe sans précédent à l’époque. De nos jours, on dirait qu’il est féministe. Cet héritage d’égalité et d’éducation est indissociable de ma famille. Mon père était pasteur et il a été le premier à ordonner des femmes au sein de l’Église anglicane au Canada. Ma mère est retournée au travail lorsque j’étais jeune et a obtenu un doctorat sur les femmes en position de leadership à la fin de la cinquantaine. Il ne s’agissait pas d’un mouvement; c’était l’ordre naturel des choses.
À bien des égards, ce féminisme bien ancré chez les membres de ma famille et leur esprit d’égalité me permettent sans doute de me trouver aujourd’hui en position de me battre dans l’intérêt d’autrui, des patients.
