| Cet article a 茅t茅 initialement publi茅 le 3 septembre 2019 par la Fondation Azrieli pour c茅l茅brer son 30e anniversaire. |
L鈥橧nstitut et h么pital neurologique de Montr茅al听(Neuro) a 茅t茅 fond茅 sur cette croyance, et demeure un environnement id茅al pour r茅aliser un continuum entre la recherche et les soins.
Le Neuro a ouvert ses portes en 1934; le听Dr Wilder Penfield听en 茅tait le fondateur et le tout premier directeur. Son travail allait r茅volutionner notre compr茅hension du cerveau humain.
Dr Penfield avait une vision holistique des soins de sant茅, laquelle servirait de fondement 脿 de constantes innovations au Neuro et au-del脿. Son but 茅tait de cr茅er un institut o霉 les cliniciens et les scientifiques issus de diff茅rentes disciplines travailleraient c么te 脿 c么te听. Il avait 茅galement compris que les patients 茅taient une composante essentielle du continuum de soins de sant茅, et non seulement 脿 titre de participants passifs.
Cette approche int茅gr茅e en mati猫re de recherche est ancr茅e dans les d茅marches du Centre Azrieli de recherche sur l鈥檃utisme (CARA) et du听, tous deux h茅berg茅s au Neuro.
Lever le voile de myst猫re entourant le trouble du spectre autistique
L鈥檃ctuel directeur du Neuro est le听Dr Guy Rouleau. Neuroscientifique reconnu, le Dr Rouleau est 茅galement, avec la听Dre Mayada Elsabbagh, le codirecteur du CARA, dont le mandat est d鈥檃m茅liorer la qualit茅 de vie des gens atteints d鈥檃utisme ainsi que de leurs familles.
L鈥櫭﹒uipe du CARA a d茅velopp茅 un programme complet de traitement de l鈥檃utisme, reliant la recherche du laboratoire au chevet des patients. Nous croyons que leur approche a le potentiel d鈥檈ntra卯ner un changement de paradigme important quant 脿 la transmission de la recherche et des connaissances envers les services aux autistes, la sensibilisation et les d茅marches visant l鈥檃m茅lioration de la qualit茅 de vie.
Le CARA est devenu un carrefour important o霉 se croisent de nombreuses approches de la recherche sur l鈥檃utisme, ce qui a men茅 脿 la cr茅ation du RTSA, le R茅seau pour transformer les soins en autisme.
芦 脌 travers la recherche, en combinant des perspectives diverses et des forces compl茅mentaires, il sera possible de faire progresser les connaissances et de les utiliser. 禄 鈥撎齊TSA
Un impact collectif
- Le RTSA est un r茅seau dynamique compos茅 de plus de 400 membres 脿 l鈥櫭ヽhelle du Qu茅bec, y compris des chercheurs, des professionnels de la sant茅 et des gens qui ont une exp茅rience directe de l鈥檃utisme. Ce r茅seau est exemplaire, en ce qu鈥檌l permet de nombreuses occasions de collaboration et de partenariat, avec pour but ultime de faire une diff茅rence dans la vie des familles vivant avec l鈥檃utisme.听
- Le RTSA a lanc茅 le projet听Qu茅bec 1000听(Q1K), qui a commenc茅 脿 int茅grer l鈥檌nfrastructure de recherche dans les h么pitaux de la province o霉 les familles re莽oivent des services cliniques pour l鈥檃utisme et des troubles reli茅s. D鈥檌ci 脿 la fin de 2024, Q1K impliquera 1000 participants, ainsi que les cliniciens qui les appuient par leurs recherches. L鈥檕bjectif : rendre possibles de nouvelles d茅couvertes en mati猫re d鈥檃utisme, tout en s鈥檃ssurant que les personnes autistes et leurs familles au Qu茅bec re莽oivent les soins les plus avanc茅s.
- L鈥檃pproche du RTSA 鈥� caract茅ris茅e par un engagement envers la d茅couverte scientifique et une relation continue et active avec la communaut茅 dans son ensemble 鈥� est au c艙ur de sa r茅ussite. Les chercheurs du RTSA ont bien compris que pour les personnes atteintes de TSA et leurs familles, la science est une source d鈥檈sp茅rance. Pour eux, le voyage de la d茅couverte scientifique est devenu une exp茅rience partag茅e o霉 les espoirs se transforment en r茅sultats.
Il ne faut jamais perdre de vue qu鈥檃u point de d茅part et 脿 la destination ultime de toute aventure scientifique, il y a des gens.
Les objectifs du RTSA
Qu茅bec 1 000 familles (Q1K) : Mod茅liser l'avenir des soins
- Cr茅er un outil unique dans les centres de sant茅 universitaires en compilant des donn茅es sur les profils g茅n茅tiques, cellulaires, c茅r茅braux et comportementaux de 1 000 familles.
Int茅gration : Cadre d'int茅gration connect茅
- Mettre en contact les chercheurs, les cliniciens, la communaut茅 et le gouvernement pour communiquer et int茅grer les progr猫s et les d茅couvertes de la recherche
Renforcement des capacit茅s : Formation et application de la recherche
- Lancer des programmes pour former des 茅l猫ves exceptionnels et offrir des possibilit茅s de perfectionnement professionnel.听
Nous ne devons jamais perdre de vue que les gens se tiennent au d茅but et 脿 la fin de chaque voyage scientifique.
L鈥檃venir de la recherche en autisme nous promet de nombreuses d茅couvertes exaltantes, mais nous savons qu鈥檌l s鈥檃git d鈥檃bord et avant tout des gens qui participent 脿 ce travail, ainsi que de ceux et celles qui en b茅n茅ficient. Il ne fait jamais perdre de vue qu鈥檃u point de d茅part et 脿 la destination ultime de toute aventure scientifique, il y a des gens.
Il nous reste 茅norm茅ment de travail 脿 faire pour r茅pondre aux besoins de ceux et celles qui sont atteints de TSA; afin de r茅aliser nos objectifs, il faudra miser sur les efforts combin茅s de philanthropes, de patients et de leurs familles, de chercheurs, de cliniciens et du gouvernement.
脌 propos de l'Azrieli Centre for Autism Research (ACAR)
L'ACAR a 茅t茅 cr茅茅 en 2017 脿 la suite d'un don transformationnel de 16 millions de dollars de la Fondation Azrieli et vise 脿 faire progresser la recherche translationnelle, la formation et le transfert des connaissances en autisme. Le centre s'efforce de d茅mystifier les origines des troubles du spectre autistique et de mener 脿 l'茅laboration de meilleurs outils de diagnostic et de th茅rapies plus efficaces pour les personnes atteintes d'autisme.
A propos de la Fondation Azrieli
Depuis 25 ans, la Fondation Azrieli finance des institutions et g猫re des programmes sur le terrain. La Fondation soutient la recherche scientifique et m茅dicale, l'enseignement sup茅rieur, l'茅ducation sur l'Holocauste, l'autonomisation des jeunes et la pers茅v茅rance scolaire, la musique et les arts, l'architecture et les initiatives de qualit茅 de vie pour les personnes ayant une d茅ficience intellectuelle.
Merci 脿 Spectrum Productions
Vid茅o produit par Spectrum Productions. Spectrum dirige une entreprise sociale de production qui emploie des personnes du spectre autistique dans tous les aspects de la production de films et de m茅dias.Video produced by Spectrum Productions. runs a social enterprise production company that employs individuals on the autism spectrum in all aspects of film and media production.
