芦 Les soins palliatifs ne se limitent pas uniquement 脿 la phase terminale et 脿 la mort, ils concernent avant tout la vie. 禄
鈥� Justine Gauthier, Infirmi猫re clinicienne
Programme Susan Cameron Cook de soins Neuro-palliatifs et douleur
Le th猫me des soins palliatifs s鈥檃v猫re un sujet sensible et difficile pour les patients, leurs familles et les professionnels de la sant茅, car il s鈥檃git d鈥檜ne confrontation avec la fin de vie et la mort.
Gr芒ce 脿 des consultations comp茅tentes et 脿 un ensemble de pratiques, les soins neuropalliatifs sp茅cialis茅s soutiennent les patients gravement malades au cours de la progression de leur maladie. Ils att茅nuent leur stress et leurs souffrances, ainsi que ceux de leurs proches.
Pour en savoir plus sur les soins neuropalliatifs et les enseignements que lui apportent ses patients face 脿 une issue fatale, nous avons interview茅 Justine Gauthier, infirmi猫re clinicienne en soins neuropalliatifs.
Justine fait du respect, de la dignit茅 et du confort des patients ses priorit茅s absolues. D猫s qu鈥檜n patient lui est adress茅, elle s鈥檌nvestit compl猫tement dans les soins 脿 lui fournir. Il peut s鈥檃gir de visites quotidiennes ou de s鈥檃ssurer simplement qu鈥檌l se trouve dans un cadre appropri茅 et confortable. 脌 tous les stades de la tristesse et de l鈥檌ncertitude, elle apporte par sa pr茅sence, la compassion et le soutien n茅cessaires aux patients, 脿 leurs familles, et m锚me aux autres professionnels de la sant茅.
Comment d茅finir les soins neuropalliatifs et leur importance?
On associe g茅n茅ralement les soins palliatifs aux traitements anticanc茅reux, mais les soins neuropalliatifs poss猫dent un caract猫re distinct. Ils visent 脿 soulager les souffrances et 脿 fournir des soins adapt茅s aux objectifs et aux besoins particuliers du patient. M锚me s鈥檌ls correspondent historiquement 脿 un pronostic vital engag茅 脿 court terme, ce n鈥檈st pas n茅cessairement le cas pour les maladies neurologiques. Voil脿 pourquoi nous pr茅f茅rons intervenir sans tarder afin de prodiguer des soins qui maximiseront la qualit茅 de vie d鈥檜ne personne aussi longtemps que possible.
Le traitement des patients exige de la dignit茅 tout au long de leur cheminement, du diagnostic de la maladie terminale jusqu鈥櫭� la fin de vie.
Lorsqu鈥檃rrive la derni猫re 茅tape, les personnes ont toujours droit 脿 des soins actifs et complets. Les objectifs peuvent diff茅rer, mais les soins sp茅cialis茅s visent 脿 transformer l鈥檈xp茅rience des patients et des familles et 脿 faciliter le deuil, par un soutien aux familles et amis, m锚me apr猫s le d茅part de leur proche.
En mati猫re de soins palliatifs, quelle est l鈥檌d茅e fausse la plus courante?
Les gens croient, 脿 tort, que les soins palliatifs ne concernent que la mort et la fin de vie, mais ce n鈥檈st absolument pas le cas, surtout en neurologie et en neurochirurgie. En intervenant sans tarder, il est possible de faire beaucoup plus pour les patients et, selon moi, nous y sommes oblig茅s.
Les 茅tudes d茅montrent que les soins palliatifs, fournis en parall猫le des traitements 脿 vis茅e curative, donnent de meilleurs r茅sultats et prolongent la survie.
Les soins palliatifs ne limitent pas uniquement 脿 la phase terminale et 脿 la mort, ils concernent avant tout la vie.
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*REMARQUE : Cette s茅quence a 茅t茅 film茅e avant la pand茅mie
Ces vid茅os sont sous-titr茅es en fran莽ais
Quels enseignements vos patients vous ont-ils donn茅s dans le cadre de votre travail?
Ce qui compte le plus dans la vie, ce sont les choses simples : les relations importantes, la famille et les amis, un bon repas, un c芒lin 脿 un animal de compagnie. Bien souvent, les patients veulent se retrouver en compagnie de leur famille, de leur animal, et 锚tre chez eux si c鈥檈st possible, car ces choses rev锚tent une importance primordiale quand on est gravement malade. Cette approche de la vie, je la leur dois.
脌 quoi ressemble un jour comme un autre?
C鈥檈st assez impr茅visible, mais cela consiste 脿 aller 脿 la rencontre des patients, ceux qui ont besoin de nous, 脿 l鈥檋么pital comme dans les cliniques externes. J鈥檃i la chance de travailler avec des coll猫gues de tout l鈥檋么pital : physioth茅rapie, ergoth茅rapie, travail social, 茅quipe de soins intensifs, neurochirurgie, soins spirituels, etc. Le fait de suivre quelques patients pendant un certain temps me procure une stabilit茅, mais, autrement, je ne sais jamais vraiment quelle consultation va nous arriver ni qui je vais voir dans la journ茅e.
Avec qui travaillez-vous, et quels services offrez-vous?
Notre 茅quipe se compose d鈥檜n bin么me m茅decin-infirmi猫re clinicienne. Au quotidien, je collabore avec le Dr Jeff Hall et nous voyons les patients ensemble. Lorsqu鈥檕n est confront茅 aussi r茅guli猫rement aux questions de vie ou de mort, le travail en 茅quipe s鈥檃v猫re essentiel.
Nous rencontrons tous ceux qui ont besoin de nous et de nos soins. Les services offerts ici sont destin茅s 脿 tous les patients, qu鈥檌ls s鈥檃dressent directement 脿 nous ou qu鈥檌ls soient redirig茅s par leur m茅decin.
Nous collaborons aussi avec les 茅quipes de soins aux prises avec des probl猫mes, comme des sympt么mes r茅fractaires, des niveaux 茅lev茅s de d茅tresse, des besoins complexes, etc. et nous veillons 脿 rester disponibles pour les aider. Pour les patients 脿 domicile, nous offrons 茅galement un soutien par t茅l茅phone et par courriel. Notre soutien aux familles endeuill茅es consiste 脿 les r茅orienter vers les ressources appropri茅es, le cas 茅ch茅ant.
Qu鈥檈st-ce qui vous motive avant tout au travail?
Ce sont les patients qui me motivent 脿 aller travailler tous les jours.
Il m鈥檃rrive d鈥櫭猼re t茅moin des difficult茅s qu鈥檌ls traversent, et je trouve cela difficile, mais le fait de savoir que je peux leur apporter mon aide d鈥檜ne mani猫re ou d鈥檜ne autre me fait sortir du lit tous les matins. Je tiens 脿 锚tre l脿 pour eux afin de pouvoir les 茅couter et je leur suis tout 脿 fait reconnaissante de me confier leurs exp茅riences.
Par ailleurs, comme les soins neuropalliatifs sont tr猫s r茅cents, il existe des possibilit茅s d鈥檃pprentissage pratiquement infinies dans ce domaine. Pas un jour ne se passe, sans que j鈥檃pprenne quelque chose.
Un 茅l茅ment surprenant qui vous plait dans votre travail?
Il demande une certaine lenteur, et cela me convient.
Ne vous m茅prenez pas, dans un h么pital qui traite les cas graves, tout va au pas de course. Toutefois, au moment o霉 je m鈥檃ssois avec un patient et sa famille pour parler de choses fort s茅rieuses, le temps semble s鈥檃rr锚ter. Nous nous retrouvons dans une bulle et, dans cet espace prot茅g茅, je peux leur accorder toute mon attention.
Les 茅motions et les liens avec les familles sont authentiques, un point que j鈥檃ppr茅cie beaucoup. Nous nous int茅ressons 脿 des choses concr猫tes, terre-脿-terre, qui comptent sur le moment. C鈥檈st certainement 脿 cette occasion que mon m茅tier prend tout son sens et que j鈥檃ime ce que je fais.
Quelle aide peut apporter un proche aidant ou un membre de la famille au cours des soins palliatifs?
Les maladies neurologiques exigent tant de soins sur une si longue p茅riode que les proches aidants souffrent souvent d鈥櫭﹑uisement. Ils risquent fort de tomber eux-m锚mes malades. Cette r茅alit茅, nous la connaissons bien, et nous apportons donc un soutien aux familles. En tant que membre de la famille, il est essentiel de prendre soin de soi-m锚me pour pouvoir s鈥檕ccuper d鈥檜n proche.
En ce qui concerne la participation aux soins quotidiens, selon moi, l鈥檌mportant est d鈥檃ccompagner le patient 脿 ses rendez-vous, de l鈥檃ider 脿 exprimer ses souhaits, s鈥檌l est incapable de le faire, tout en sachant communiquer son point de vue.
La pr茅sence de la famille au chevet du patient a un effet extr锚mement rassurant sur celui-ci. Il est toujours frappant de voir comment des patients qui n鈥檕nt pas l鈥檃ir pleinement conscients ou qui dorment beaucoup se r茅veillent au son de la voix d鈥檜n proche, car ils les reconnaissent, on le voit bien. La pr茅sence de la famille s鈥檃v猫re donc primordiale. On a pu le constater au cours des premiers jours de la pand茅mie, car, en l鈥檃bsence des familles qui soutenaient leurs proches, nous nous sentions bien seuls en tant que professionnels de la sant茅.
Les patients en neurologie ont-ils des besoins diff茅rents en mati猫re de soins palliatifs?
Les changements cognitifs, les troubles de la communication ou les modifications du comportement des patients atteints de maladies neurologiques s鈥檃v猫rent parfois difficiles 脿 g茅rer pour les familles. Certaines personnes risquent de se sentir mal 脿 l鈥檃ise et elles auront alors besoin de conseils pour traverser cette p茅riode difficile.
Nous connaissons bien ce ph茅nom猫ne et nous insistons toujours sur le fait que la personne reste toujours pr茅sente, en d茅pit de l鈥櫭﹙olution de son 茅tat. Pour leur fournir les soins dont ils ont besoin, il faut leur consacrer du temps, et disposer d鈥檜ne formation et d鈥檜ne exp茅rience sp茅cialis茅es pour parvenir 脿 les aider.
Quelles sont les nouveaut茅s du programme?
Nous disposons maintenant d鈥檜ne nouvelle suite destin茅e aux patients en soins neuropalliatifs et 脿 leurs familles afin de mieux r茅pondre 脿 leurs besoins. Nous l鈥檃vons baptis茅e la chambre de Ronny, car les personnes en fin de vie peuvent conserver leurs proches 脿 proximit茅 tout en ayant acc猫s 脿 des soins de qualit茅. Ils ont ainsi l鈥檌mpression de se trouver 脿 la maison plut么t qu鈥櫭� h么pital, car l鈥檈space est pr茅vu pour que les membres de la famille puissent rester aussi longtemps qu鈥檌ls le souhaitent.
Cette suite, con莽ue comme un cadre apaisant, permet de dire un adieu dans l鈥檌ntimit茅. Elle se compose d鈥檜ne chambre, d鈥檜ne salle de bains et d鈥檜n petit salon o霉 les membres de la famille peuvent manger ensemble, se reposer ou faire les devoirs ou travailler pendant que le proche dort. Nous avons eu la chance de b茅n茅ficier d鈥檜n don de la Dre Sheila Linden, qui d茅fend avec ferveur les soins palliatifs et d茅crit ainsi cet espace :
芦 Mon id茅e 茅tait d鈥檕ffrir le confort d鈥檜n foyer pour honorer et respecter la volont茅 du patient, ses valeurs, ses pr茅f茅rences et ses priorit茅s. Il peut ainsi obtenir ce qu鈥檌l veut, inviter qui il veut, manger ce qu鈥檌l mange d鈥檋abitude, et ses besoins personnels sont satisfaits dans un environnement tranquille et apaisant. Je souhaite que les patients au cours des derni猫res 茅tapes de la vie conservent leur dignit茅 禄.
Je crois que nous n鈥檃vons aucune id茅e de ce qu鈥檜n s茅jour de longue dur茅e 脿 l鈥檋么pital repr茅sente pour un patient ou ses proches. Comme nous travaillons ici tous les jours, c鈥檈st en quelque sorte notre deuxi猫me maison. Mais c鈥檈st un endroit terrifiant pour les patients et les familles, quelle que soit la gravit茅 de ce qu鈥檌ls vivent, car ils traversent souvent le pire moment de leur vie. La possibilit茅 de disposer d鈥檜n espace con莽u pour r茅pondre 脿 leurs besoins modifie grandement leur exp茅rience.
Quel conseil donneriez-vous aux patients?
Ils ne doivent pas avoir peur de poser des questions. Il n鈥檡 a pas de questions stupides lorsqu鈥檌l s鈥檃git de leur sant茅.
Les patients doivent se sentir libres d鈥檈xprimer leurs pr茅occupations, leurs exp茅riences, leurs inqui茅tudes quant 脿 leur r么le dans la famille. Comment la maladie affecte-t-elle leur dynamique familiale? Comment influe-t-elle sur leurs croyances? Comment r茅sistent-ils sur le plan psychologique? Rien de cela n鈥檈st insignifiant et je les encourage vivement 脿 s鈥檈xprimer pour nous faire part de leurs inqui茅tudes, car m锚me si nous ne pouvons pas les aider, nous trouverons quelqu鈥檜n, qui lui, le pourra.
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