La Dre Mandy Steiman, psychologue clinicienne 脿 la clinique du Centre Azrieli de recherche sur l鈥檃utisme (CARA) au Neuro, est sp茅cialis茅e dans l鈥櫭﹙aluation de l鈥檃utisme et autres diagnostics associ茅s .
Elle forme les 茅tudiants et les professionnels issus d鈥檜ne multiplicit茅 de disciplines 脿 l鈥檜tilisation d鈥�outils de diagnostic, notamment l鈥櫭ヽhelle d鈥檕bservation pour le diagnostic de l鈥檃utisme 鈥� 2e 茅dition (ADOS-2) et l鈥檈ntretien diagnostique de l鈥檃utisme 鈥� r茅vis茅 (ADI-R).
尝鈥檕bjectif ultime de cette formation est d鈥檕utiller les professionnels pour fournir des soins de qualit茅 bas茅s sur les donn茅es probantes, tout en adoptant une approche empathique et collaborative avec les patients et leurs familles.
Qu鈥檈st-ce qui vous motive dans votre profession?
Tous les jours, je me demande comment il est possible de mieux faire. Je veux que les patients et leurs familles, les participants 脿 la recherche et les stagiaires 鈥� 茅tudiants et professionnels 鈥� vivent la meilleure des exp茅riences.
J鈥檈ssaie d鈥檃border mon travail sous plusieurs angles diff茅rents afin de voir les choses selon le point de vue des autres. Comment vivent-ils ce moment? Que faire pour que ce message passe bien? Comment apporter le meilleur soutien 脿 cette personne?
尝鈥�茅quipe de la clinique du CARA et notre r茅seau 茅tendu constituent une autre grande source de motivation. Chacun d鈥檈ux contribue par son talent aux diff茅rents domaines d鈥檈xpertise. C鈥檈st ainsi que nous 茅voluons de concert et apprenons les uns des autres, pour en faire b茅n茅ficier les patients et les participants 脿 la recherche.
Un exemple parmi d鈥檃utres : certains des participants qui sont maintenant de jeunes adultes font partie de notre programme de recherche depuis des ann茅es. S鈥檌ls ont besoin d'assistance sur le plan clinique, ils appellent notre 茅quipe pour obtenir du soutien pour naviguer les diff茅rents services. Plusieurs personnes m鈥檕nt remerci茅e d鈥櫭猼re 脿 leurs c么t茅s lorsqu鈥檈lles n鈥檃rrivaient pas 脿 joindre leur m茅decin de famille ou avaient besoin d鈥檜n coup de main pour remplir un formulaire d鈥檃ide financi猫re pour invalidit茅. C鈥檈st r茅confortant de savoir que nous faisons tout ce qui est possible pour aider ces personnes et leurs familles. J鈥檈n tire une certaine fiert茅 en tant que membre d鈥檜ne 茅quipe qui ne m茅nage pas ses efforts.
Cela peut sembler na茂f, mais j鈥檃ime que mon travail ait une incidence positive sur le monde. Je crois qu鈥檈n int茅grant les soins cliniques et la recherche selon une approche humaniste 鈥� comme nous le faisons 脿 la clinique du CARA 鈥� nous parvenons 脿 faire d鈥檜ne pierre deux coups : soutenir nos patients et leurs r茅seaux, et contribuer 脿 la science qui aidera 脿 son tour les futurs clients.
Vous vous sp茅cialisez dans l鈥檜tilisation d鈥檕utils standardis茅s pour le diagnostic de l鈥檃utisme et la formation des intervenants. Pour quelles raisons ces outils sont-ils importants? 脌 quelles id茅es re莽ues vous 锚tes-vous heurt茅e dans votre pratique?
Excellente question! Bien des conceptions erron茅es circulent sur les outils de diagnostic de l鈥檃utisme.
尝鈥檜ne des plus fr茅quentes concerne l鈥檌mportance accord茅e 脿 l鈥檜tilisation d鈥檜n outil particulier, comme l鈥橝DOS-2 ou l鈥橝DI-R dans le diagnostic. 脌 titre de formatrice pour ces outils, leur incroyable utilit茅 ne m鈥檌nspire aucun doute. Ceci dit, les outils d鈥櫭﹙aluation, comme tous les autres instruments de la bo卯te 脿 outils, ne font pas le travail tous seuls!
Rien ne remplace l鈥檈xp茅rience et une longue pratique. Ce que nous appelons 芦 diagnostic clinique le plus probable 禄 compte plus que les r茅sultats de n鈥檌mporte quel outil de mesure. Lors de leur utilisation, un bon diagnosticien se doit de bien conna卯tre l鈥檋istoire, les possibilit茅s et les limites de ces outils.
Certes, il importe de savoir r茅aliser des 茅valuations standardis茅es, mais elles servent uniquement de point de d茅part. 尝鈥檌nterpr茅tation des r茅sultats, pour prendre en compte le profil complet du patient, constitue le v茅ritable travail de diagnostic.
脌 la clinique du CARA, notre 茅quipe a acquis une grande exp茅rience des populations mal desservies et complexes sur le plan m茅dical, celles pour qui les outils de diagnostic ne fonctionnent pas toujours comme on le voudrait. Nous devons aborder le patient en tant que personne 脿 part enti猫re, et pas seulement comme un score sur un test. C鈥檈st pourquoi il faut identifier ses besoins et ses objectifs lors de l鈥櫭﹙aluation, afin d鈥檈ssayer d鈥檡 r茅pondre. En cons茅quence, nos programmes de formation contribuent 脿 mettre en exergue ce processus essentiel.
Pouvez-vous pr茅ciser ce que vous entendez par cette approche humaniste? Pourquoi l鈥檈mpathie rev锚t-elle une importance cruciale dans votre pratique?
Lorsqu鈥檕n vient chercher de l鈥檃ide 脿 la clinique du CARA, avant d鈥櫭猼re un patient ou un participant, on est une personne.
Nous consid茅rons les patients, ainsi que leurs familles, comme des experts de leur v茅cu qui deviennent des membres de notre 茅quipe. Par cons茅quent, le diagnostic n鈥檈st pas pos茅 芦 脿 leur intention 禄, mais devient une initiative de groupe, r茅alis茅e 芦 en collaboration 禄 avec eux et leur r茅seau de soutien.
尝鈥櫭ヽoute constitue l鈥櫭﹖ape initiale de la compr茅hension, et nous pensons bien faire en la mati猫re. Je demande toujours aux patients de d茅crire leurs objectifs, afin de personnaliser l鈥櫭﹙aluation diagnostique et les commentaires pour r茅pondre 脿 leurs besoins particuliers. 脌 titre d鈥檈xemple, apr猫s chaque s茅ance avec un enfant, nous demandons 脿 ses parents si nous avons bien per莽u ce qu鈥檌ls observent 脿 la maison. Et au moment de transmettre les r茅sultats d鈥檜ne 茅valuation, nous v茅rifions que les informations correspondent 脿 l鈥檈xp茅rience v茅cue du patient. Nous ne craignons pas de lui demander si nous avons bien compris les choses ni de solliciter ses r茅actions.
Dans l鈥檈nsemble, je cherche 脿 fournir aux clients le type de soins et de services que j鈥檃imerais recevoir, pour moi ou mes proches. Une telle approche exige parfois de prendre du temps, mais, en bout de ligne, elle permet d鈥檈n gagner, car nous r茅pondons aux besoins du patient, en lui 茅vitant d鈥檈ncombrer le syst猫me de sant茅 pour trouver les solutions ou le soutien n茅cessaires. Il nous est arriv茅 de voir des patients et des participants de recherche qui 茅taient consid茅r茅s comme ayant un d茅ficit intellectuel, alors que personne n鈥檃vait pris la peine de leur faire passer un test de QI ou qu鈥檕n estimait qu'il 茅tait trop 芦 difficile 禄 pour leur en administrer un! Une fois ces tests r茅alis茅s, nous avons constat茅 que les hypoth猫ses formul茅es ne reposaient pas sur des donn茅es rigoureuses.
Comment les professionnels peuvent-ils b茅n茅ficier de votre formation?
En tant que centre m茅dical universitaire affili茅 au Neuro, au Centre universitaire de sant茅 平特五不中 et 脿 l鈥橴niversit茅 平特五不中, la clinique du CARA est bien plac茅e pour diffuser des informations sur les travaux de recherche et les pratiques actuelles. Gr芒ce 脿 notre exp茅rience aupr猫s des patients en soins tertiaires et de populations diversifi茅es, nous disposons d鈥檜ne large panoplie d鈥檈xemples concrets pour formuler des recommandations cliniques robustes. Nos stagiaires b茅n茅ficient grandement d鈥檜ne telle approche.
Nous accueillons 茅galement dans nos ateliers de nombreux praticiens, novices et chevronn茅s, issus du secteur priv茅 et public, venant de la province, ou de partout au Canada ou dans le monde. Parmi eux, on compte des psychologues comme moi, mais aussi des p茅diatres, des orthophonistes, des chercheurs et des 茅tudiants brillants issus de diverses disciplines. Cela nous donne l鈥檕ccasion d鈥櫭ヽhanger et d鈥檃pprendre 脿 partir de perspectives diverses.
M锚me si l鈥檈nseignement des 茅valuations standardis茅es m鈥檌nt茅resse, je n鈥檕ublie jamais d鈥檃border les aspects pratiques. Je r茅serve du temps pour analyser les 茅tudes de cas qui ne cadrent pas avec la 芦 norme 禄 et pour aborder les exp茅riences quotidiennes des professionnels. Pour ne citer que quelques exemples : Que faire si un patient a besoin d鈥檜n interpr猫te? Comment les sympt么mes du TDAH ou de l鈥檃nxi茅t茅 interf猫rent-ils avec l鈥檌nterpr茅tation des r茅sultats de l鈥橝DOS-2? Comment nouer un partenariat avec les patients et leurs familles au cours du processus de diagnostic?
Lors de nos ateliers, l鈥檕bjectif ultime est d鈥檕utiller les participants pour qu鈥檌ls r茅alisent les 茅valuations cliniques avec confiance, en sachant que la formation re莽ue s鈥檃ncre dans les derniers r茅sultats de la recherche et les avanc茅es r茅centes dans les pratiques de soins cliniques.
Constituer un r茅seau de formation commune
La clinique du CARA organise plusieurs activit茅s de formation et de perfectionnement professionnel en vue d鈥檃m茅liorer les comp茅tences des sp茅cialistes de l鈥檃utisme, novices ou chevronn茅s, afin de constituer un r茅seau d'apprentissage, d鈥檃ssistance et d鈥檈xpertise communes :
- Atelier sur l鈥櫭ヽhelle d鈥檕bservation pour le diagnostic de l鈥檃utisme 鈥� 2e 茅dition (ADOS-2) (en anglais). Commencement en mars 2022
- Atelier sur l鈥檈ntretien diagnostique de l鈥檃utisme 鈥� r茅vis茅 (ADI-R) (en anglais). Commencement en juin 2022
- Atelier sur l鈥櫭ヽhelle d鈥檕bservation pour le diagnostic de l鈥檃utisme 鈥� 2e 茅dition (ADOS-2) (en fran莽ais). Commencement en octobre 2022
En savoir plus sur le programme de renforcement des capacit茅s de la clinique du CARA en ligne.
