Bien souvent, les patients sont tenus 脿 l鈥櫭ヽart de l鈥櫭﹙aluation de leur maladie et de son traitement. Pour qu鈥檌ls deviennent des participants actifs aux soins qui leur sont prodigu茅s, le Neuro inaugure une nouvelle plateforme. Elle fera progresser la recherche centr茅e sur le patient, en fournissant des donn茅es qu鈥檌l pourra utiliser tout comme les soignants pour suivre et r茅茅valuer les traitements et les r茅sultats.
La (sigle anglais BHOP), dirig茅e par la Dre Lesley Fellows du Neuro et la chercheuse Nancy Mayo de l鈥橴niversit茅 平特五不中, propose un ensemble de questionnaires et de tests cognitifs en ligne. Les r茅sultats de ces tests transmis au patient, au m茅decin et aux chercheurs permettent de mieux conna卯tre la mani猫re dont les troubles neurologiques affectent de nombreux aspects du fonctionnement quotidien et de la qualit茅 de vie.
Ces informations serviront 脿 茅tablir le profil de sant茅 c茅r茅brale du patient, que celui-ci utilisera pour suivre l鈥櫭﹙olution au fil du temps et d茅finir ses propres priorit茅s en mati猫re de soins. 脌 titre d鈥檈xemple, un patient qui se rend compte de la d茅t茅rioration progressive de son sommeil sera incit茅 脿 obtenir de l鈥檃ide. La plateforme permet 茅galement aux m茅decins de discerner des changements dans les capacit茅s particuli猫res des patients pour leur proposer des solutions.
Du point de vue de la recherche, la Plateforme fournira des donn茅es pr茅cieuses relatives 脿 l鈥檌ncidence des troubles neurologiques sur la sant茅 cognitive, psychologique et physique des patients. Ils seront 脿 m锚me de d茅velopper des strat茅gies efficaces pour prendre en charge leurs sympt么mes pour maintenir leur qualit茅 de vie. Afin de prot茅ger la vie priv茅e des utilisateurs, les donn茅es de la Plateforme, stock茅es sur un serveur s茅curis茅, ne comportent aucun renseignement permettant de les identifier.
脌 terme, l鈥檕bjectif est de diffuser les donn茅es ainsi recueillies aux chercheurs du monde entier par l鈥檈ntremise de la science ouverte, pour que les chercheurs qualifi茅s les utilisent au cours de leurs travaux. Quelques minutes suffisent pour r茅pondre aux questions sur le portail en ligne s茅curis茅 et on s鈥檃ssure ainsi que le point de vue du patient demeure au centre de la recherche sur les troubles neurologiques.
芦 Les personnes aux prises avec des maladies neurologiques doivent 锚tre au centre de toutes nos activit茅s au Neuro 禄, d茅clare la Dre Fellows. 芦 En utilisant cette plateforme, les patients deviendront nos partenaires en vue d鈥檃m茅liorer les soins cliniques pour eux-m锚mes comme pour les autres, tout en faisant progresser la recherche sur la sant茅 c茅r茅brale. 禄
Les patients, cliniciens et chercheurs qui souhaitent collaborer 脿 cette Plateforme peuvent envoyer un courriel 脿 l鈥檃dministrateur 脿 l鈥檃dresse bhop.mni [at] mcgill.ca
