Jordan Topor
Jordan Topor a recueilli environ 500 000 $ pour la Soci茅t茅 canadienne de la scl茅rose en plaques et pour la recherche sur cette maladie r茅alis茅e au laboratoire du Dr Jack Antel. Il a notamment organis茅 des tournois de golf Grip鈥橬鈥橰ip, des marches, des tournois de poker ainsi qu鈥檜ne partie de hockey en patins 脿 roues align茅es de 36 heures ayant permis de fracasser un record Guinness. Gr芒ce aux sommes que Jordan a recueillies, le Neuro a pu se procurer deux microscopes de forte puissance qui permettent une analyse plus pouss茅e des propri茅t茅s des cellules productrices de my茅line l茅s茅es lorsqu鈥檈lles sont expos茅es 脿 divers agents dot茅s d鈥檜n potentiel th茅rapeutique.
Jordan a commenc茅 脿 recueillir des fonds pour la scl茅rose en plaques avec les membres de sa famille lorsque sa m猫re a appris qu鈥檈lle souffrait de cette maladie. Il est heureux d鈥檃voir vu les appareils qui permettent aux chercheurs de poursuivre la lutte contre la scl茅rose en plaques, cause qui lui tient 脿 c艙ur.
芦 La plupart du temps, lorsque vous recueillez des fonds au profit d鈥檜n organisme de bienfaisance, vous savez que vous faites une bonne action et que l鈥檃rgent sera utilis茅 脿 bon escient; toutefois, il est rare que vous sachiez exactement 脿 quoi il servira 禄, affirme Jordan. 芦 Il est rassurant de savoir que les fonds amass茅s ont servi 脿 l鈥檃chat d鈥檜n microscope qui permettra d鈥檃cc茅l茅rer la d茅couverte d鈥檜n rem猫de contre la scl茅rose en plaques. 禄
芦 Ma m猫re est une femme admirable et la personne la plus forte que je connaisse. Son courage et sa d茅termination sont de v茅ritables sources d鈥檌nspiration pour tous ceux qui ont la chance de la rencontrer et ceux qui ont le plaisir de l鈥檃voir comme amie. Ma m猫re dit toujours qu鈥檈lle a la scl茅rose en plaques, mais que la scl茅rose en plaques n鈥檃 pas encore eu le dessus sur elle. 禄
Selon Jordan, les maladies neurologiques ne re莽oivent pas toute l鈥檃ttention qu鈥檕n devrait leur accorder. Il est heureux d鈥檃ppuyer la recherche sur la scl茅rose en plaques au Neuro, dont l鈥檕bjectif est de mettre au point des traitements plus efficaces et, un jour, de trouver un rem猫de 脿 cette maladie.
芦 Tous les employ茅s du Neuro que j鈥檃i rencontr茅s sont formidables 禄, affirme-t-il. 芦 Ce sont tous des gens g茅n茅reux et d茅vou茅s. Je me plais 脿 les appeler听听芦 les gens de c艙ur 禄.
Ellen Wolfe
En 2016, Ellen Wolfe comptait parmi les b茅n茅voles du gala-b茅n茅fice Une brillante soir茅e et sera de retour au poste en 2017. Cet 茅v茅nement haut en couleur permet de recueillir des fonds pour soutenir les travaux du Dr Kevin Petrecca au Centre de recherche sur les tumeurs c茅r茅brales. Ellen voulait alors aider les patients aux prises avec une tumeur c茅r茅brale 脿 vivre plus longtemps et 脿 profiter d鈥檜ne meilleure qualit茅 de vie.
芦 Apr猫s avoir re莽u un diagnostic de tumeur c茅r茅brale, en 2012, mon mari a 茅t茅 trait茅 au Neuro, o霉 toute l鈥櫭﹒uipe soignante a fait preuve de beaucoup d鈥檈mpathie et de professionnalisme. C鈥檈st ce qui m鈥檃 incit茅e 脿 y faire du b茅n茅volat. Le Dr Petrecca et son 茅quipe ainsi que tous les gens que nous avons c么toy茅s au Neuro au cours des 13 mois pendant lesquels mon mari a subi des tests, re莽u des traitements et 茅t茅 op茅r茅 脿 deux reprises nous ont accueillis comme si nous 茅tions des membres de leur famille. Apr猫s son d茅c猫s, j鈥檃i ressenti le besoin de donner au suivant et de contribuer au travail remarquable des employ茅s du Neuro. 禄
Le gala-b茅n茅fice Une brillante soir茅e a permis 脿 Ellen de participer pour la premi猫re fois 脿 l鈥檕rganisation d鈥檜ne activit茅 de financement. Elle trouve r茅confortant de savoir que son travail permettra d鈥檃ider directement les personnes aux prises avec un cancer du cerveau.
芦 J鈥檈ncourage tous ceux qui veulent faire du b茅n茅volat au Neuro 脿 passer 脿 l鈥檃ction, quelle que soit la nature de l鈥檃ide qu鈥檌ls souhaitent apporter 禄, affirme-t-elle. 芦 Ils auront ainsi l鈥檕ccasion de changer les choses et d鈥檃ider des gens qui en ont besoin. Ils auront 茅galement la satisfaction de savoir qu鈥檌ls apportent leur soutien 脿 des gens qui se d茅vouent sans rel芒che pour aider leurs patients 脿 profiter de la meilleure qualit茅 de vie possible. Leur vie en sera chang茅e 脿 jamais. 禄
Josie Acrobelli
En novembre 2013, Josie Arcobelli re莽oit un diagnostic de tumeur c茅r茅brale de type m茅ningiome. C鈥檈st dans le cadre de son traitement 鈥� 脿 l鈥橧nstitut et h么pital neurologiques de Montr茅al, par le neurochirurgien Kevin Petrecca 鈥� qu鈥檈lle d茅cide d鈥檃gir 脿 titre de b茅n茅vole. Josie met alors sur pied Brain Matters, et organise des tirages dont l鈥檈nsemble des sommes recueillies sont vers茅es au Centre de recherche sur les tumeurs c茅r茅brales, chapeaut茅 par le docteur Petrecca[KM1]听.
芦鈥塉鈥櫭﹑rouve une immense gratitude 脿 l鈥櫭ゞard du docteur Petrecca et des membres de son 茅quipe; ils ont jou茅 un r么le de premier plan dans mon r茅tablissement. Par mon b茅n茅volat, je leur t茅moigne ma profonde reconnaissance鈥壜�, de dire Josie. 芦鈥塁鈥檈st formidable de pouvoir soutenir une cause qui m鈥檈st si ch猫re. Durant la p茅riode difficile que j鈥檃i travers茅e, le docteur Petrecca et son 茅quipe m鈥檕nt 茅paul茅e, d茅termin茅s 脿 me soutenir dans la voie du r茅tablissement. C鈥檈st 脿 la fois un honneur et un privil猫ge de pouvoir redonner 脿 ceux qui ont tant fait pour moi.鈥壜惶�
Josie invite tous ceux et celles qui souhaitent faire une v茅ritable diff茅rence dans la vie de leurs semblables d鈥檈nvisager d鈥櫯搖vrer 脿 titre de b茅n茅voles.
芦鈥塆r芒ce au b茅n茅volat, nous pouvons, par de simples gestes, redonner et soutenir les membres de notre communaut茅. Depuis que j鈥櫯搖vre b茅n茅volement au Neuro, je suis t茅moin du d茅vouement et de la compassion des employ茅s, qui font tout en leur pouvoir afin d鈥檃ssurer le r茅tablissement des patients.鈥壜�
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Le b茅n茅volat vu par des b茅n茅voles
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Danielle Lepage
J'ai commenc茅 脿 travailler pour aider le Dr Bernard Brais pour la recherche sur les maladies de la neuropathie sensorielle. En 2009 j'ai retrouss茅 mes manche et je me suis mis 脿 amasser des sous, et 脿 faire une soir茅e b茅n茅fice avec souper annuellement, parce que je voulais 锚tre une actrice du changement et essayer de donner l'espoir d'une gu茅rison aux jeunes qui en sont atteints. Je voulais faire tomber les tabous, les pr茅jug茅s, le mur de l'isolement et du silence, tout en informant les gens sur cette maladie d茅vastatrice orpheline et tellement invalidante, qui n'est pas contagieuse puisse que c'est dans nos g猫nes, donc g茅n茅tique.
Je suis atteinte de neuropathie sensorielle, donc j'ai d茅cid茅 de me joindre au bon docteur Bernard Brais, en devenant b茅n茅vole pour le Neuro, car je me sens chez moi quand je vais au Neuro rencontrer le Dr Bernard Brais, qui est un homme de c艙ur. Puis il y a tous ces gens qui y travaillent avec un tel professionnalisme, toujours souriants. Ils sont tellement humain et leur grand c么t茅 humanisme est tr猫s touchant, il y a aussi toute la technologie, l鈥檃mbiance, tout le travail fait de fa莽on merveilleuse, et j'en passe... Bref, j鈥檃imais le Neuro et le personnel du Neuro, donc j鈥檃i accept茅 de contribuer pour le Neuro en particulier en y consacrant mon temps, mon 茅nergie, mon coeur, et parfois m锚me ma sant茅.
Lors de mes soupers-spectacles j'invitais un artiste, et il y avait un encan silencieux, et autres. C'est de cette fa莽on qu'on a amass茅 tous ces sous. Vu le succ猫s, je r茅organisais ann茅e apr猫s ann茅e cette soir茅e b茅n茅fice d'espoir. Malheureusement depuis 2016, je ne plus faire le souper-spectacle parce que ma sant茅 s'est trop d茅t茅rior茅e, mais par contre, j'ai d茅cid茅 quand m锚me de faire la lev茅e de fonds.
C'est ma neuvi猫me ann茅e cette ann茅e que je fais une lev茅e de fonds et 脿 ce jour, j'ai remis au docteur Brais 227,204.01$. On va essayer de grossir 莽a encore un peu pour permettre aux recherches de continuer en esp茅rant qu'un rem猫de sera bient么t d茅couvert. Je voudrais que tous ces jeunes puissent se fixer des buts dans la vie, se b芒tir des r锚ves. Voil脿 pourquoi je m'implique autant depuis 9 ans d茅j脿.
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Mario听DiCarlo
脌 titre de b茅n茅vole, j鈥檃ssume plusieurs r么les, dont ceux de copr茅sident du Comit茅 des usagers, de copr茅sident du Comit茅 central des usagers et de vice-pr茅sident du groupe Les amis du Neuro.
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J鈥檃i 茅t茅 et je suis toujours un patient du Neuro et du Centre universitaire de sant茅 平特五不中 (CUSM). Ma collaboration avec le Neuro a commenc茅 il y a une dizaine d鈥檃nn茅es 脿 titre d鈥檃nimateur de L鈥橝telier : l鈥橝BC de l鈥檃utogestion des soins destin茅 aux personnes qui doivent composer avec une maladie chronique.
Je continue de jouer un r么le actif aupr猫s du Neuro, car j鈥檃i confiance en cette institution. En effet, je sais que toutes les id茅es que je propose sont examin茅es attentivement, que mon opinion compte et que je contribue au succ猫s de cet听 h么pital.
Pour tout dire, le Neuro est pour moi une famille. Il s鈥檃git de l鈥檜ne des plus petites entit茅s du CUSM, qui favorise une approche tr猫s directe permettant de r茅soudre les probl猫mes rapidement.
Il est facile de communiquer avec la direction et il r猫gne au Neuro un esprit de collaboration que l鈥檕n ne trouve probablement pas dans beaucoup d鈥檋么pitaux. L鈥檜ne de mes priorit茅s consiste maintenant 脿 mobiliser les patients du Neuro afin qu鈥檌ls deviennent de v茅ritables partenaires dans les projets de recherche plut么t que de simples sujets. Je suis persuad茅 que nous pouvons atteindre cet objectif.
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Maria Mastracchio
Je suis l鈥檜ne des anciennes copr茅sidentes du Comit茅 des usagers du CUSM et pr茅side actuellement le groupe Les amis du Neuro.
J鈥檃i re莽u un diagnostic de scl茅rose en plaques 脿 l鈥櫭e de 13 ans et fr茅quente le Neuro depuis plus de 40 ans 脿 titre de patiente, de b茅n茅vole et de repr茅sentante des patients. J鈥檡 ai re莽u d鈥檈xcellents soins prodigu茅s par des m茅decins et des infirmi猫res extraordinaires et compatissants, et nou茅 d鈥檌nnombrables liens avec des membres de la direction, des employ茅s, des b茅n茅voles et des patients.
Je m鈥檕ccupe actuellement de la gestion des services offerts par Les amis du Neuro. Nous avons notamment un panier qui d茅borde de produits dont les patients peuvent avoir besoin pendant leur s茅jour au Neuro, dont des articles de toilette et des pantoufles. Ce n鈥檈st pas grand-chose, mais nous nous effor莽ons ainsi de r茅pondre 脿 tous les besoins des patients, quels qu鈥檌ls soient. Nous voulons leur offrir des soins de qualit茅 et personnalis茅s qui vont au-del脿 de ceux offerts par les autres 茅tablissements de sant茅. Je sais maintenant que nous avons tous besoin les uns des autres, m锚me en cette 茅poque de grandes avanc茅es technologiques. M锚me si la maladie m鈥檃 forc茅e 脿 mettre un terme pr茅matur茅ment 脿 ma carri猫re d鈥檈nseignante, je n鈥檃i jamais perdu le d茅sir de transmettre mes connaissances et d鈥檃ider les autres 脿 锚tre plus autonomes. J鈥檈ssaie maintenant d鈥檃ider les patients 脿 comprendre le diagnostic auquel ils sont confront茅s et 脿 naviguer dans les m茅andres d鈥檜n syst猫me de sant茅 qui peut parfois sembler complexe. Bien entendu, je ne perds jamais de vue l鈥檌mportance de la recherche. Je souhaite y contribuer le plus possible, et j鈥檈sp猫re que d鈥檃utres embo卯teront le pas.
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