Ayant d茅j脿 travaill茅 dans une 茅cole pour enfants handicap茅s, Carole听Paquin avait d茅j脿 c么toy茅 des personnes qui ont perdu l鈥檜sage de leurs membres et doivent puiser en eux la force de surmonter cet obstacle.
Carole avait toujours 茅t茅 une personne active et une adepte de v茅lo. Lorsqu鈥檈lle a remarqu茅 qu鈥檈lle boitait l茅g猫rement de la jambe gauche, elle ne s鈥檈st pas inqui茅t茅e outre mesure. Malheureusement, elle s鈥檈st mise 脿 boiter de plus en plus.
芦听J鈥檃i vu un ost茅opathe, qui m鈥檃 recommand茅 de consulter un m茅decin听禄, explique Carole, qui vit 脿 Laval, au Qu茅bec. 芦听Il m鈥檃 envoy茅e voir un physioth茅rapeute, mais ce dernier ne pouvait pas m鈥櫭ヽlairer davantage sur mon 茅tat. Mon neveu, 茅galement physioth茅rapeute, m鈥檃 recommand茅 un de ses coll猫gues qui a pris rendez-vous afin que je subisse une 茅lectromyographie.听禄
Cet examen est r茅alis茅 au moyen d鈥檜n appareil appel茅 芦听茅lectromyographe听禄, qui enregistre l鈥檃ctivit茅 茅lectrique des cellules musculaires. Une analyse des r茅sultats permet de d茅celer des anomalies de la r茅ponse musculaire.
Apr猫s avoir subi l鈥櫭﹍ectromyographie, Carole a consult茅 un neurologue qui l鈥檃 dirig茅e vers le Neuro, reconnu comme un centre canadien de recherche et de traitement de la scl茅rose lat茅rale amyotrophique (SLA).
芦听Ce fut toute une aventure de passer d鈥檜n sp茅cialiste 脿 un autre听禄, se rappelle Carole.
En juillet听2017, le Dr听Rami听Massie, neurologue au Neuro, a confirm茅 le diagnostic de SLA.
芦听Puisque j鈥檃vais d茅j脿 travaill茅 dans une 茅cole pour enfants handicap茅s, j鈥檃vais d茅j脿 entendu parler de scl茅rose en plaques et de maladies d茅g茅n茅ratives, mais jamais de SLA听禄, pr茅cise Carole, qui 茅tait 芒g茅e de 55听ans au moment du diagnostic.
Carole a appris qu鈥檈lle souffrait de SLA sporadique, forme la plus courante de la maladie. La forme familiale de SLA, quant 脿 elle, est h茅r茅ditaire et touche environ un patient sur dix.
L鈥櫭﹖at de Carole s鈥檈st par la suite d茅t茅rior茅 graduellement.
芦听Je ne peux pas vraiment voir les changements d鈥檜ne journ茅e 脿 l鈥檃utre, mais, r茅trospectivement, je constate que mon 茅tat se d茅grade听禄, souligne-t-elle. 芦听Je dois maintenant porter des orth猫ses de jambe et utiliser une canne pour me d茅placer. Mon pied droit ne r茅pond plus et mon pied gauche montre des signes de faiblesse, mes mains aussi. Je peux encore marcher un peu. Tous mes muscles perdent de leur tonus et il m鈥檈st de plus en plus difficile de poser les gestes de tous les jours. Mais j鈥檃i une volont茅 de fer et c鈥檈st vraiment ce qui compte le plus.听禄
Carole ne peut plus gravir les escaliers qui m猫nent au deuxi猫me 茅tage de sa maison, alors elle a 茅tabli ses quartiers au rez-de-chauss茅e.
芦听Un sp茅cialiste est venu r茅cemment 脿 la maison afin de concevoir un plan de r茅am茅nagement des lieux, et mon mari et moi avons commenc茅 脿 apporter certains changements.听禄
Depuis quelques mois, Carole doit 茅galement composer avec certains probl猫mes courants chez les personnes atteintes de SLA. Comme elle a du mal 脿 mastiquer, elle se nourrit maintenant d鈥檃liments 脿 la texture plus molle. La d茅glutition est plus difficile et il lui arrive d鈥櫭猼re essouffl茅e. Elle a besoin d鈥檃ide pour se mettre au lit et changer de position lorsqu鈥檈lle est couch茅e. Heureusement, elle dort encore d鈥檜n sommeil profond.
Elle trouve du plaisir dans les choses simples.
芦听Je peux encore sortir. Mon mari m鈥檃ide 脿 monter et 脿 descendre l鈥檈scalier. Et je peux encore faire des balades en voiture, ce qui est tr猫s agr茅able.听禄
Carole se tient occup茅e en regardant la t茅l茅vision, en faisant des mots crois茅s et en voyant ses amis. M锚me si elle 茅prouve certains probl猫mes d鈥櫭﹍ocution, elle pouvait encore, en mai, s鈥檈xprimer clairement. Elle regrette surtout de ne plus pouvoir cuisiner pour ses amis, son mari et ses deux fils d鈥櫭e adulte.
Tous les deux mois, elle consulte le Dr听Massie, au Neuro, pour un suivi m茅dical. Il lui a recommand茅 un m茅dicament appel茅 Quinidex, g茅n茅ralement prescrit pour traiter l鈥檃rythmie cardiaque, mais qui, chez les personnes atteintes de SLA, permet de ma卯triser les sympt么mes li茅s 脿 l鈥檈ffet pseudobulbaire, 脿 savoir une perte de contr么le des 茅motions se traduisant par des pleurs ou des rires involontaires. Ce m茅dicament est vendu sous la marque de commerce Nudexta aux 脡tats-Unis, mais au Canada, les patients ne peuvent se le procurer qu鈥檃upr猫s de pharmacies sp茅cialis茅es dans les pr茅parations magistrales.
芦听脌 Montr茅al, la m锚me pharmacie pr茅pare Quinidex pour tous nos patients atteints de SLA au Qu茅bec听禄, pr茅cise le Dr听Massie, qui r茅alise des essais cliniques sur la SLA.
芦听Je m鈥檃ccroche du mieux que je le peux听禄, affirme Carole. 芦听Il m鈥檃rrive bien s没r de me sentir d茅prim茅e, mais en g茅n茅ral, le moral est bon.听禄
