Le premier m茅dicament pour la scl茅rose lat茅rale amyotrophique (SLA) 脿 avoir re莽u l鈥檃pprobation de Sant茅 Canada en plus de 20 ans est maintenant rembours茅 par la R茅gie de l鈥檃ssurance maladie du Qu茅bec (RAMQ), une victoire 茅norme pour les patients atteints de la SLA et leur famille.
Le 29 avril 2020, RAMQ a ajout茅 le Radicava 脿 la Liste des m茅dicaments couverts par le r茅gime d鈥檃ssurance m茅dicaments du Qu茅bec. Aussi connu sous le nom d鈥櫭ヾaravone, le Radicava est un traitement intraveineux pour la SLA, une maladie neurod茅g茅n茅rative 脿 progression rapide. Au Canada, environ 3鈥�000 personnes vivent avec la maladie; 80 % des personnes atteintes d茅c猫dent de deux 脿 cinq ans apr猫s avoir re莽u leur diagnostic.
Il a 茅t茅 d茅montr茅 que le Radicava pouvait ralentir la perte des fonctions motrices. Le m茅dicament, qui a 茅t茅 mis au point sur une p茅riode de 13 ans, a 茅t茅 approuv茅 par la FDA aux 脡tats-Unis en 2017, puis par Sant茅 Canada en 2018. Ces derni猫res ann茅es, les patients, les familles, les cliniciens travaillant aupr猫s des personnes atteintes, les chercheurs et les soci茅t茅s pour la SLA au Canada ont revendiqu茅 un meilleur acc猫s au m茅dicament.
Le Radicava peut 锚tre administr茅 aux patients atteints de la SLA r茅pondant 脿 des crit猫res m茅dicaux pr茅cis; les patients devraient consulter leur m茅decin pour en savoir plus.
Citations
芦 C鈥檈st avec beaucoup d鈥櫭﹎otion que j鈥檃pprends ce matin que tous les Qu茅b茅cois atteints de la scl茅rose lat茅rale amyotrophique, dont souffre mon 茅pouse Lisette, pourront 脿 compter d鈥檃ujourd鈥檋ui avoir acc猫s 脿 l鈥櫭ヾavarone (Radicava), sur prescription de leur m茅decin. Ce fut une longue bataille. Pas facile. Mais aujourd鈥檋ui, on en r茅colte les fruits. Au fond, on a march茅 dans les traces de Nancy Roch, qui a 茅t茅 la premi猫re 脿 r茅clamer l鈥檃cc猫s 脿 ce m茅dicament. On peut enfin crier victoire. Merci 脿 tous les journalistes et m茅dias qui nous ont suivis dans cette bataille. Et un merci particulier et sinc猫re 脿 la ministre Danielle McCann. Vous m鈥檃viez promis de nous aider et vous avez tenu parole. 禄 鈥� Mario Goupil
芦 La voix de la communaut茅 de la SLA est rassembleuse, forte, d茅termin茅e et charg茅e d鈥檈spoir. Nos efforts collectifs de repr茅sentation et nos cris du c艙ur pour l鈥檃cc猫s 脿 des traitements qui n鈥櫭﹖aient pas disponibles au Qu茅bec et au Canada ont 茅t茅 entendus, et nous sommes grandement reconnaissants des mesures prises rapidement par le gouvernement provincial. 禄 鈥� Claudine Cook, directrice g茅n茅rale, Soci茅t茅 de la scl茅rose lat茅rale amyotrophique du Qu茅bec
芦 Au Qu茅bec, la disponibilit茅 de Radicava pour les patients atteints de SLA constitue l鈥檃vanc茅e la plus importante dans le traitement de cette maladie en plus de 20 ans. Outre les traitements pr茅sentement soumis 脿 des essais cliniques, nous pouvons d鈥檕res et d茅j脿 envisager un avenir o霉 la SLA est une maladie que l鈥檕n peut traiter. Nous souhaitons remercier le Qu茅bec de son soutien 脿 l鈥櫭ゞard de nos patients. 禄 鈥� Dre Angela Genge, neurologue et directrice de la clinique de SLA et de l鈥橴nit茅 de recherche clinique au Neuro (Institut-h么pital neurologique de Montr茅al)
芦 Mes patients souffrant de la SLA me rappellent constamment l脿 o霉 il faut regarder afin de discerner les messages d鈥檈spoir pour le futur. 禄 鈥� Dr Nicolas Dupr茅, M.D., M. Sc., FRCP, neurologue au CHU de Qu茅bec et professeur titulaire 脿 l鈥橴niversit茅 Laval.
芦 Nous saluons cette d茅cision, qui permettra 脿 un plus grand nombre de nos patients de b茅n茅ficier de ce traitement reconnu. Il s鈥檃git d鈥檜n jalon important dans la reconnaissance des besoins th茅rapeutiques en SLA et dans l鈥檃cc猫s aux traitements pour des maladies rares 禄 鈥� Dre Genevi猫ve Matte, directrice de la clinique SLA du CHUM, chercheuse au Centre de recherche du CHUM et copr茅sidente du R茅seau canadien de recherche sur la SLA.
