Il n鈥檡 a pas de mani猫re facile de discuter de la mort et du d茅c猫s d鈥檜n parent avec des enfants. Dr. Janel Walsh a choisi ce th猫me comme sujet pour son projet de recherche 脿 la fois parce qu鈥檈lle a remarqu茅 qu鈥檌l y avait des lacunes dans la litt茅rature scientifique 脿 propos de ce sujet, et parce qu鈥檈lle 茅tait consciente que ses coll猫gues avaient eux aussi des difficult茅s avec ce sujet. Sa propre exp茅rience au d茅but de son programme de r茅sidence en soins palliatifs 脿 l鈥橴niversit茅 平特五不中 lui a 茅galement servi d鈥檌nspiration.
芦 J鈥檃i eu une patiente qui 茅tait une jeune m猫re et qui 茅tait en train de mourir dans l鈥檜nit茅 des soins palliatifs. Je me souviens que son mari m鈥檃vait demand茅 des conseils pour savoir ce qu鈥檌l devrait faire avec ses enfants parce ce qu鈥櫭� ce moment-l脿, sa femme 茅tait sur le point de d茅c茅der. Malgr茅 le fait que je connaissais un peu ce qu鈥檌l y avait dans la litt茅rature 脿 ce sujet, je n鈥檃i pas pu l鈥檃ider autant que je l鈥檃urais voulu. Je pense que cette exp茅rience m鈥檃 vraiment marqu茅e et m鈥檃 motiv茅e tout au long de ce projet. 禄
Le projet de recherche d鈥橝m茅lioration de la qualit茅 du Dr. Walsh avait un double objectif; premi猫rement, elle a effectu茅 des recherches dans la litt茅rature scientifique au sujet de la mort et de mourir lorsqu鈥檕n est parent de jeunes enfants, et deuxi猫mement, elle a cr茅茅 un d茅pliant pour aider les professionnels de la sant茅 脿 se sentir plus 脿 l鈥檃ise d鈥檃border ce sujet difficile avec les enfants.
La litt茅rature montre que le fait de divulguer que le parent est malade contribue 脿 r茅duire l鈥檃nxi茅t茅 chez les enfants et 脿 am茅liorer les relations parents-enfants. Dr. Walsh a constat茅 que, selon les recherches, les enfants veulent 锚tre tenus au courant et qu鈥檈n fin de compte, il leur est b茅n茅fique de conna卯tre la v茅rit茅 car cela r茅duit leur anxi茅t茅.
芦 La principale question qui revenait dans les articles 茅tait de savoir s鈥檌l fallait divulguer ou non qu鈥檜n parent est malade. 脌 ce sujet, la litt茅rature 茅tait assez homog猫ne : tenir les enfants au courant est encourag茅. Le fait d鈥檈n parler semble r茅duire l鈥檃nxi茅t茅 des enfants parce qu鈥檌ls sont tr猫s observateurs et sensibles aux changements dans leur environnement et qu鈥檌ls ont une imagination tr猫s active. On peut donc comprendre que lorsqu鈥檌ls sentent que quelque chose se passe mais qu鈥檕n ne leur dit rien, ils peuvent inventer des histoires et imaginer les pires sc茅narios. Tout cela incite 脿 encourager les parents 脿 dire la v茅rit茅 aux enfants. 禄
Malgr茅 la recherche qui soutient la divulgation de la gravit茅 de la maladie du parent, la r茅alit茅 est que 莽a peut 锚tre tr猫s inconfortable d鈥檃border ce sujet et qu鈥檌l y a un certain nombre d鈥檕bstacles qui rendent ces conversations difficiles avec les enfants. L鈥檜n de ces obstacles, pour les professionnels de la sant茅 comme pour les parents, c鈥檈st le d茅sir de prot茅ger les enfants et de leur 茅viter de souffrir 茅motionnellement. Les enfants aussi ont un comportement protecteur envers leurs parents. Souvent, ils ne posent pas de questions pour 茅viter de rendre leurs parents tristes.
芦 Le deuxi猫me obstacle important est au sujet de la divulgation. Pourquoi n鈥檃vons-nous pas ces discussions? Je dirais que c鈥檈st surtout parce que le personnel soignant et les parents essaient de prot茅ger les enfants. Du c么t茅 du personnel soignant, il y a 茅galement un souci de manque de temps et de manque de formation pour aborder ce genre de conversations, d鈥檕霉 l鈥檕util qui a 茅t茅 mis sur pied. Peut-锚tre m锚me que ce projet suscitera un int茅r锚t pour des formations 脿 ce sujet. Pour les parents, il s鈥檃git g茅n茅ralement d鈥檜n comportement protecteur envers les enfants, c鈥檈st-脿-dire qu鈥檌ls ne veulent pas les faire souffrir. M锚me du c么t茅 des enfants, une 茅tude a d茅montr茅 que les enfants ont tendance 脿 ne pas poser de questions 脿 leurs parents de peur de les rendre tristes. Il semble donc que le comportement protecteur aille dans les deux sens. 禄
En se basant sur les r茅sultats de ses recherches dans la litt茅rature scientifique ainsi que sur les commentaires d鈥檈xperts en soins palliatifs (deux m茅decins sp茅cialis茅s en soins palliatifs p茅diatriques ainsi qu鈥檜n conseiller en mati猫re de deuil ayant de nombreuses ann茅es d鈥檈xp茅rience aupr猫s des enfants), Dr. Walsh a cr茅茅 un outil pour aider les professionnels de la sant茅 et les parents 脿 parler aux enfants de la mort et du d茅c猫s d鈥檜n parent.
Cet outil contient 脿 la fois des conseils g茅n茅raux (ex. : les mots 脿 茅viter), des liens vers des ressources telles que deuildesenfants.ca [link: ] ainsi que des informations et des exemples sp茅cifiques destin茅s 脿 diff茅rents groupes d鈥櫭e en fonction du d茅veloppement neurobiologique (ex. : enfants de 0 脿 2 ans, 2 脿 5 ans, 6 脿 8 ans, 9 脿 11 ans, etc.). Dr. Walsh fait remarquer qu鈥檌l n鈥檈st peut-锚tre pas possible de g茅n茅raliser cet outil 脿 d鈥檃utres cultures, car ses recherches se sont largement bas茅es sur les exp茅riences des populations anglo-saxonnes/europ茅ennes. Pour acc茅der 脿 cet outil, veuillez cliquer sur le lien : /palliativecare/files/palliativecare/outil_pour_discuter_de_la_mort_et_du_deces_dun_parent_avec_les_enfants_dpddc_2.pdf
Apr猫s avoir termin茅 sa r茅sidence en soins palliatifs cet 茅t茅, Dr. Walsh travaillera 脿 Montr茅al au Centre hospitalier de St. Mary et au Centre universitaire de sant茅 平特五不中 (CUSM).
Pour plus d鈥檌nformations sur le projet de recherche du Dr. Walsh, Communication About Parental Death and Dying with Children in Primary Care: A Quality Improvement Project, veuillez contacter : devon.phillips [at] mcgill.ca
Pour acc茅der 脿 l鈥檕util: Communication About Parental Death and Dying with Children in Primary Care [post link]
Pour plus d鈥檌nformations sur le programme de r茅sidence en soins palliatifs 脿 l鈥橴niversit茅 平特五不中 : /familymed/fr/formation/programme-residence/competences-avancees/spall
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