Le partage, c鈥檈st l鈥檈ntraide? Vraiment? L鈥檃ffluence des t茅l茅phones intelligents suscite des questions sur les soins de sant茅
Des chercheurs de l鈥橴niversit茅 平特五不中 collaboreront avec des coll猫gues belges et de l鈥橴niversit茅 de Montr茅al pour explorer les questions 茅thiques et juridiques derri猫re le partage des donn茅es de sant茅 via les applications mobiles
La vie moderne, semble-t-il, est marqu茅e par une propension sans pr茅c茅dent aux changements spectaculaires et rapides. Cette tendance est peut-锚tre mieux symbolis茅e par l'omnipr茅sence du t茅l茅phone intelligent. Ce qui semblait n'锚tre qu'une technologie cool il y a quelques ann茅es est rapidement devenu un outil absolument essentiel dans la vie quotidienne. 脌 l'茅chelle mondiale, pr猫s de 4 milliards de personnes poss猫dent au moins un tel appareil. Au Canada, le taux de possession d'un t茅l茅phone intelligent est de 88 %, en date de 2018.
L'omnipr茅sence des t茅l茅phones intelligents (smartphones) s'ajoute 脿 leur capacit茅 脿 partager des donn茅es instantan茅ment avec d'autres utilisateurs. En particulier, on a assist茅 脿 une explosion du d茅veloppement d'applications li茅es 脿 la sant茅 pour les smartphones ; en 2019, plus de 350 000 applications de sant茅 茅taient disponibles pour les utilisateurs de t茅l茅phones Apple ou Android. Les applications mobiles de sant茅 sont 茅galement de plus en plus utilis茅es pour la recherche en sant茅, pour recruter des participants, collecter des donn茅es et faire de nouvelles d茅couvertes sur la sant茅 humaine. Et si les donn茅es de sant茅 personnelles crowdsourc茅es cr茅ent une opportunit茅 sans pr茅c茅dent d'accroitre les connaissances biom茅dicales, elles pr茅sentent 茅galement de nombreux risques.
Les risques comprennent la perte de la vie priv茅e et le fait qu'une grande partie des donn茅es collect茅es de cette mani猫re le sont avec peu de transparence. L'absence de cadres juridiques et 茅thiques clairs en la mati猫re ne peut qu'exacerber cette situation. Avec plus de la moiti茅 des utilisateurs de smartphones collectant des donn茅es de sant茅 sur leur t茅l茅phone, il est n茅cessaire de comprendre les ramifications de ce partage g茅n茅ralis茅, son impact sur les utilisateurs, et la mani猫re dont ces risques peuvent 锚tre att茅nu茅s par des politiques efficaces.
Pour examiner cette question, une 茅quipe de chercheurs du Qu茅bec et de la Belgique a re莽u un financement total de 700 000 $ du Fonds de recherche du Qu茅bec (FRQ) et de la Research Foundation - Flanders (FWO). Le projet est dirig茅 par Ma'n H. Zawati (Universit茅 平特五不中, Qu茅bec) et Mahsa Shabani (Universit茅 de Gand, Belgique) avec Vincent Gautrais (Universit茅 de Montr茅al, Qu茅bec) et Pascal Borry (KU Leuven, Belgique) comme co-chercheurs.
芦 Ce projet permettra de d茅velopper de nouvelles connaissances et de nouveaux outils, explique le professeur Ma'n H. Zawati, professeur adjoint au d茅partement de g茅n茅tique humaine de l'Universit茅 平特五不中 et directeur ex茅cutif du Centre de g茅nomique et politiques. Il contribuera 脿 fournir des donn茅es empiriques sur la mani猫re dont les smartphones sont utilis茅s pour la recherche et la formation des algorithmes et permettra d鈥櫭﹍aborer des politiques anticipatives et prospectives indispensables en la mati猫re. 禄
芦 La collecte de donn茅es de sant茅 sensibles directement aupr猫s des personnes soul猫ve des questions quant 脿 la compatibilit茅 avec les r茅glementations applicables en mati猫re de protection des donn茅es, a d茅clar茅 la professeure Mahsa Shabani, de la 贵补肠耻濒迟茅 de droit et de criminologie de l鈥橴niversit茅 de Gand. Ce projet nous a fourni une occasion unique d'茅tudier et de comparer les r茅glementations pertinentes en Belgique, dans l'Union europ茅enne et au Canada, et d'茅laborer des recommandations pour une utilisation responsable des donn茅es 脿 des fins de recherche. 禄
Le projet comportera quatre phases distinctes : 1) identification et cat茅gorisation des applications pour smartphones dans l'UE/l'Am茅rique du Nord, 2) entretiens avec des chercheurs et des d茅veloppeurs du secteur, 3) analyse des cadres r茅glementaires canadiens et europ茅ens, et 4) 茅laboration de recommandations politiques. La premi猫re phase est d茅j脿 en cours, et l'茅quipe pr茅voit de terminer le projet d'ici la fin de 2023.