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Aujourd’hui, au Centre de génomique de ƽÌØÎå²»ÖÐ, le ministre de la Santé, Mark Holland, a annoncé un investissement de 15 millions de dollars sur cinq ans dans la création de la Bibliothèque génomique humaine pancanadienne (BGHP), qui favorisera le partage de données génomiques au pays et l’élaboration d’une stratégie nationale de collecte, de stockage et de consultation équitables, sûres et durables des données canadiennes. Le financement, assuré par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), est rendu possible grâce aux investissements du gouvernement du Canada dans sa Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. 

Il s’agit du premier investissement du gouvernement du Canada dans la création d’un système national et centralisé de gestion des données génomiques. La base de données centralisée de la BGHP reflétera la grande diversité de la population canadienne et permettra aux professionnels de la santé de recueillir, de stocker et de consulter les données canadiennes de façon sûre, équitable et durable. 

Le génome humain est une base de données naturelle renfermant d’innombrables renseignements précieux qui pourraient changer la donne pour des patients. Son séquençage et son analyse permettent aux scientifiques de mieux comprendre les mutations génétiques à l’origine de maladies, de mettre au point des médicaments sur mesure en fonction d’un profil génétique, voire de découvrir des traitements pour des maladies autrement incurables, comme certaines maladies rares. 

Il subsiste toutefois certains obstacles au partage des données et à l’adoption équitable et éthique des outils de santé de précision. L’un des principes fondamentaux de la Bibliothèque stipule que les Autochtones garderont la mainmise sur les ensembles de données génomiques de leurs peuples. On s’assurera ainsi de la souveraineté et de l’utilisation respectueuse de ces données de santé. La BGHP collaborera avec le Silent Genomes Project de l’Université de Victoria, qui se penche sur les obstacles à l’accès des Autochtones du Canada à la médecine génétique et génomique, afin que les données de ces peuples fassent l’objet d’une utilisation respectueuse dans le cadre des recherches. 

« L’Université ƽÌØÎå²»ÖÐ est un établissement de premier plan dans la recherche en génomique et en informatique. À ce titre, elle est fière du rôle important qu’elle est appelée à jouer dans cet important projet national, qui réunit un groupe impressionnant de partenaires soucieux d’accélérer les percées scientifiques et d’améliorer la prestation des soins de santé pour l’ensemble des Canadiennes et des Canadiens, soutient Martha Crago, vice-principale à la recherche et à l’innovation. L’Université ƽÌØÎå²»ÖÐ remercie le gouvernement du Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada pour cet important investissement dans une recherche en génomique plus diversifiée et inclusive, ainsi que dans l’élaboration de politiques équitables et d’outils durables. » 

La BGHP sera hébergée et gérée par les trois nÅ“uds de CGEn, la plateforme nationale du Canada pour le séquençage et l'analyse du génome, à Montréal (Université ƽÌØÎå²»ÖÐ), à Toronto (SickKids) et à Vancouver (Genome Sciences Centre). Le Pr Guillaume Bourque, du Département de génétique humaine de l’Université ƽÌØÎå²»ÖÐ, dirigera le projet et pourra compter sur une équipe de recherche de plus de 30 personnes provenant de ƽÌØÎå²»ÖÐ et d’établissements partenaires, dont l’Université de la Colombie-Britannique, l’Université York, l’Université de Montréal, le Centre universitaire de santé ƽÌØÎå²»ÖÐ, le Sinai Health System (Toronto), l’Institut ontarien de recherche sur le cancer, le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine et le Réseau universitaire de santé (Toronto). 

« Au cours des vingt dernières années, des milliards de dollars ont été investis en génomique au Canada. Les retombées potentielles sur les soins de santé au pays sont énormes, indique Guillaume Bourque. La Bibliothèque génomique compte exploiter ce potentiel par une organisation et un partage efficaces et éthiques de données génomiques inclusives qui serviront à la recherche et à la prestation de soins cliniques à l’ensemble de la population. » 

Cet investissement des IRSC s’ajoute à des sommes déjà accordées pour la recherche en génétique à l’Université ƽÌØÎå²»ÖÐ, notamment à la plus importante subvention de recherche de l’histoire de l’Université, destinée à l’initiative D2R. Cette dernière prend appui sur des décennies d’expertise en recherche sur l’ADN et l’ARN pour la mise au point de la nouvelle génération de médicaments à base d’ARN.