Cet article a été écrit par Diane Weidner et publié à l'origine dans l'édition hiver 2020 de .
Prendre soin d’un ĂŞtre cher qui souffre de la maladie d’Alzheimer peut ĂŞtre bouleversant. C’est une maladie longue et compliquĂ©e qui peut laisser les patients et leurs proches frustrĂ©s s’ils ne reçoivent pas l’éducation et le soutien nĂ©cessaires pour se prĂ©parer aux changements Ă venir. Il existe Ă©galement une honte associĂ©e aux maladies reliĂ©es Ă la »ĺĂ©łľ±đ˛Ôł¦±đ qui empĂŞche parfois les membres de la famille de demander l’aide dont ils ont besoin.
La facultĂ© de mĂ©decine de l’UniversitĂ© Ć˝ĚŘÎ岻ÖĐ tente de changer la situation en offrant des ateliers de formation mensuels sur la »ĺĂ©łľ±đ˛Ôł¦±đ conçus pour offrir aux proches aidants une connaissance solide de la progression de la maladie et de ses symptĂ´mes comportementaux et psychologiques.
Le programme d’ateliers de formation sur la »ĺĂ©łľ±đ˛Ôł¦±đ est menĂ© par le Dr JosĂ© A. Morais, directeur de la division de gĂ©riatrie de l’UniversitĂ© Ć˝ĚŘÎ岻ÖĐ, en collaboration avec le Dr Serge Gauthier, neurologue et directeur de l’UnitĂ© de recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentĂ©es au Centre Ć˝ĚŘÎ岻ÖĐ d’études sur le vieillissement. L’équipe multidisciplinaire inclut Ă©galement des ergothĂ©rapeutes, des physiothĂ©rapeutes, des travailleurs sociaux, des consultants pour aidants, des Ă©ducateurs du Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg ainsi que des membres du rĂ©seau des Ă©tablissements de santĂ© et services sociaux du QuĂ©bec. Ensemble, ils aident les aidants Ă se prĂ©parer pour le dĂ©clin des fonctions cognitives et physiques de leurs proches et offrent de l’information sur les ressources communautaires indispensables pour obtenir du soutien.
Dans le cadre des ateliers d’une journée, les participants observent une simulation derrière un miroir sans tain. Le scénario est basé sur de véritables interactions entre un patient atteint de la maladie d’Alzheimer et sa fille, attirant l’attention sur les défis et les risques reliés aux changements de comportement dans la maison. Les aidants doivent être conscients de ces changements afin de garder leurs proches heureux et en sécurité.
De plus, les ateliers enseignent aux aidants comment s’occuper de leur propre bien-ĂŞtre grâce aux leçons et conseils de Claire Webster, une ancienne aidante et conseillère spĂ©cialisĂ©e en soins pour l’Alzheimer. En fait, c’est Claire qui a introduit cette initiative Ă Ć˝ĚŘÎ岻ÖĐ, car elle comprend l’importance de considĂ©rer ce besoin dans notre système de soins de santĂ©.
Enfant unique et membre d’une génération sandwich, Claire s’est occupée de sa mère pendant plus de dix ans, jusqu’au décès de celle-ci, en plus d’élever ses trois jeunes enfants. Sans soutien extérieur, elle a éventuellement souffert d’une dépression nerveuse. « Je crois sincèrement que si j’avais reçu la bonne formation lorsque le diagnostic de ma mère est tombé, et qu’on m’avait dit que j’aurais besoin de soutien, j’aurais été une meilleure aidante. J’étais frustrée et je ne comprenais pas son comportement », explique-t-elle.
La volontĂ© de Claire Ă montrer sa vulnĂ©rabilitĂ© crĂ©e un endroit rassurant psychologiquement oĂą les patients peuvent s’ouvrir, partager leurs inquiĂ©tudes et chercher du rĂ©confort dans le fait qu’ils ne sont pas seuls. Elle est une grande partisane et partenaire du programme de formation sur la »ĺĂ©łľ±đ˛Ôł¦±đ et elle aide Ă sensibiliser un public plus large avec le soutien des gĂ©nĂ©reux donneurs et ambassadeurs du programme.
Pour obtenir plus d’information sur les ateliers à venir, composez le 514-398-8978 ou visitez mcgill.ca/demence.
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