Miracle 脿 L鈥橦么pital de Montr茅al pour enfants - Un b茅b茅 d茅joue tous les pronostics
Le c艙ur d茅faillant, aux fronti猫res de la mort, l鈥檈nfant a 茅t茅 reli茅 脿 un appareil c艙ur -poumon, 脿 un c艙ur artificiel, puis...
Son c艙ur s'est remis 脿 battre!
Les parents de Panagiotis Baltzis, cinq mois, se sont pr茅sent茅s 脿 l鈥檜rgence de L鈥橦么pital de Montr茅al pour enfants (HME) du Centre universitaire de sant茅 平特五不中 le 18听d茅cembre听2008. Leur fils ne prenait pas de poids et ne grandissait pas. M锚me si cela les pr茅occupait, ils n鈥櫭﹖aient pas excessivement inquiets au sujet de sa sant茅.
Vous pouvez donc imaginer le choc qu鈥檕nt subi Nadia Valerio et Athanasios Baltzis lorsque le cardiologue p茅diatrique qui a examin茅 leur enfant leur a dit que Panagiotis 茅tait gravement malade et vraisemblablement en danger de mort imminente.
芦听Quand nous avons entendu cela, nous avons pens茅 que le m茅decin nous prenait pour une autre famille. Nous avons demand茅 au m茅decin s鈥檌l s鈥檃dressait bien aux bons parents, parce que notre fils n鈥檃vait rien de vraiment grave听禄, se souvient Nadia.
Mais, rapidement, ils apprenaient que leur fils souffrait d鈥檜ne insuffisance cardiaque congestive aigu毛. Son petit c艙ur pompait 脿 une vitesse folle, soit 230听battements par minute, presque deux fois le rythme normal.
Le pouls du bambin 茅tait de 230听battements par minute
芦听Lorsqu鈥檌ls sont arriv茅s 脿 notre urgence, la vie de Panagiotis ne tenait qu鈥櫭� un fil听禄, raconte le Dr听Charles Rohlicek, cardiologue 脿 L鈥橦ME et l鈥檜n des premiers 脿 avoir examin茅 le gar莽on. 芦听En fait, si son c艙ur continuait 脿 se d茅t茅riorer, il mourrait en quelques heures, ou certainement en quelques jours.听禄
Panagiotis a 茅t茅 admis 脿 l鈥檜nit茅 des soins intensifs p茅diatriques. Il a 茅t茅 intub茅, puis on lui a administr茅 de puissants m茅dicaments pour contr么ler son rythme cardiaque.
La premi猫re t芒che consistait 脿 aider l鈥檈nfant 脿 rester en vie et la seconde 茅tait d鈥檈ssayer de savoir ce qui n鈥檃llait pas avec son c艙ur. Il y avait quatre possibilit茅s听: son muscle cardiaque ne fonctionnait tout simplement pas correctement, il souffrait d鈥檜ne infection virale qui s鈥櫭﹖ait attaqu茅e 脿 son c艙ur, il avait un probl猫me avec ses art猫res coronaires, ou il souffrait d鈥檃rythmie cardiaque, un probl猫me avec le circuit 茅lectrique du c艙ur. La derni猫re option 茅tait la moins probable.
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Apr猫s quelques jours 脿 l鈥橴SIP sous surveillance constante, les sp茅cialistes ont pu rayer l鈥檌nfection virale de la liste. Les m茅decins sont arriv茅s 脿 la conclusion que l鈥檈nfant souffrait d鈥檜ne anomalie du rythme cardiaque; son c艙ur battait trop vite et l鈥櫭﹑uisait.
Le 2听janvier听2009, l鈥櫭﹖at du bambin s鈥檈st aggrav茅. Son c艙ur se d茅t茅riorait et son rythme cardiaque 茅tait dans une zone dangereuse, voire l茅tale. 芦听Nous craignions de le voir mourir en tr猫s peu de temps, explique le Dr听Sam Shemie. Nous avons approch茅 la famille en lui proposant deux options听: soit nous laissions l鈥檈nfant partir, soit nous le branchions 脿 un syst猫me d鈥檃ssistance respiratoire extracorporelle (ECMO). Malheureusement, nous n鈥檃vions pas une minute 脿 perdre. Nous avons donn茅 脿 monsieur et madame Baltzis cinq minutes pour prendre une d茅cision.听禄
L鈥檈xpertise du personnel de l鈥橴SIP mise 脿 l鈥櫭﹑reuve
Malgr茅 le risque associ茅 脿 l鈥橢CMO, les parents ont choisi ce traitement pour leur fils. L鈥檜ne des principales complications li茅es 脿 l鈥檜tilisation de l鈥橢CMO est le saignement, en particulier dans le cerveau du patient. En m锚me temps qu鈥檕n pla莽ait Panagiotis sous ECMO, on ajoutait son nom 脿 la liste d鈥檃ttente pour une greffe. Bien qu鈥檌l y eut encore une minuscule chance que son c艙ur r茅cup猫re, son 茅quipe m茅dicale 茅tait de plus en plus convaincue qu鈥檌l aurait besoin d鈥檜ne greffe de c艙ur.
芦听En raison des saignements, un patient ne peut pas rester longtemps branch茅 脿 un appareil d鈥橢CMO. En fait, nous le maintenons ainsi le plus longtemps possible, jusqu鈥櫭� ce qu鈥檌l y ait complication. Nous esp茅rons que le c艙ur arrive avant la complication听禄, explique le Dr听Rohlicek.
L鈥櫭﹒uipe de transplantation de L鈥橦ME a 茅t茅 plac茅e en 茅tat d鈥檃lerte, 24听heures sur 24, pr锚te 脿 recevoir un c艙ur d鈥檜n donneur de n鈥檌mporte o霉 en Am茅rique du Nord. Mais, le personnel savait aussi que les chances de trouver un c艙ur qui 茅tait suffisamment petit pour un enfant de cinq mois 茅taient tr猫s minces.
Les heures se transformaient en jours, mais Panagiotis se portait bien sous ECMO, et son 茅tat 茅tait stable. Il faut pr茅ciser que l鈥橢CMO est tr猫s exigeant en main-d鈥櫯搖vre. Toute une 茅quipe de perfusionnistes de L鈥橦ME et du CUSM surveillait l鈥檈nfant jour et nuit. Mais, l鈥橢CMO est l鈥檃pproche th茅rapeutique appropri茅e pour ce type de cas.
Le temps continuait de filer et l鈥櫭﹒uipe savait que Panagiotis ne pourrait pas rester sous ECMO ind茅finiment; malheureusement, il n鈥檡 avait aucun c艙ur disponible.
L鈥檃udace de passer au c艙ur de Berlin
L鈥櫭﹒uipe qui traitait Panagiotis ne cessait de grandir. Elle comprenait environ 50听m茅decins, infirmi猫res, sp茅cialistes, travailleurs sociaux et psycho茅ducateurs, qui travaillaient avec le bambin et sa famille. Les sp茅cialistes ont tenu une r茅union pour 茅laborer un nouveau plan d鈥檃ttaque. Avec le consentement des parents, ils ont d茅cid茅 de retirer le syst猫me d鈥橢CMO et d鈥檌mplanter 脿 Panagiotis un c艙ur de Berlin.
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芦听Il faut expliquer que le c艙ur de Berlin est encore jug茅 exp茅rimental. Il n鈥檈st pas consid茅r茅 comme un traitement standard听禄, pr茅cise le Dr听Christo Tchervenkov. 芦听Passer au c艙ur de Berlin est une 茅tape assez audacieuse, en particulier pour un b茅b茅. Il n鈥檈xiste pratiquement pas de documentation sur un c艙ur artificiel implant茅 chez un si jeune b茅b茅.听禄
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Le battant survit 脿 la chirurgie d鈥檌mplantation, mais avec un aller simple pour la greffe de c艙ur
Panagiotis a surv茅cu 脿 la chirurgie. L鈥櫭﹒uipe m茅dicale lui avait achet茅 du temps. Il pouvait facilement vivre des mois avec le c艙ur de Berlin. Mais, un c艙ur de Berlin dans un tout petit enfant est g茅n茅ralement per莽u comme un aller simple vers la greffe cardiaque. Une fois que le c艙ur artificiel est implant茅, il n鈥檡 a pas de retour possible.
芦听Lorsqu鈥檜n c艙ur artificiel est implant茅, un 茅norme tube est ins茅r茅 脿 travers le c艙ur du patient, explique le Dr听Renzo Cecere. Le c艙ur subit de graves dommages. Par cons茅quent, la greffe cardiaque demeure la seule option viable pour la survie du patient 脿 long terme.听禄
C鈥檈st 脿 tout le moins ce que les m茅decins pensaient.
Le bambin se portait bien avec le c艙ur de Berlin. Il n鈥檡 avait pas de complications. 脌 ce point, c鈥櫭﹖ait le jeu de l鈥檃ttente. Une semaine a pass茅, puis deux. Et toujours pas de c艙ur.
Puis, les m茅decins ont remarqu茅 quelque chose d鈥櫭﹖range. Le c艙ur de Panagiotis avait recommenc茅 脿 se contracter. En fait, il avait deux rythmes cardiaques听: celui du c艙ur de Berlin et le sien.
Une bonne nouvelle, mais une nouvelle inattendue! Cela n鈥檈st tout simplement pas cens茅 se produire; son c艙ur 茅tait pr茅tendument irr茅cup茅rable. Et pourtant, il se contractait. Mais, 茅tait-il assez fort? Pouvait-il pomper suffisamment de sang par lui-m锚me? Il y avait beaucoup de questions et aucune r茅ponse simple.
Les sp茅cialistes devaient 茅valuer si le c艙ur du bambin pouvait le soutenir, mais il ne pouvait ralentir le c艙ur de Berlin qu鈥櫭� 40听% de d茅bit. Son c艙ur pouvait-il supporter le ralentissement?
Suivre son instinct
Il n鈥檡 a pas de protocole 茅tabli sur la fa莽on de faire cela; il n鈥檡 a que peu de rapports traitant d鈥檜n jeune enfant ayant 茅t茅 sevr茅 avec succ猫s d鈥檜n c艙ur de Berlin. Mais les choses s鈥檃nnon莽aient bien. Son c艙ur pompait du sang.
芦听Quelquefois, vous ne pouvez pas suivre les r猫gles, parce que les r猫gles n鈥檈xistent tout simplement pas, explique le Dr听Rohlicek. Cependant, gr芒ce 脿 l鈥檈xpertise qu鈥檌l y a dans un h么pital de soins tertiaires et quaternaires comme L鈥橦么pital de Montr茅al pour enfants, l鈥櫭﹒uipe peut faire une hypoth猫se bien fond茅e en se basant sur son exp茅rience pass茅e.听禄
Le probl猫me avec cette hypoth猫se bien fond茅e 茅tait听: et si les m茅decins se sont tromp茅s? Ils ne pourraient pas simplement rebrancher Panagiotis au c艙ur de Berlin. Alors, soit on gardait le c艙ur artificiel en place en attendant une greffe de c艙ur, soit on retirait le c艙ur de Berlin en esp茅rant que son c艙ur se remettrait au travail.
Acte de foi
Apr猫s consultation avec la famille de Panagiotis, l鈥櫭﹒uipe a d茅cid茅 de faire un acte de foi, de retirer le c艙ur de Berlin et de se croiser les doigts dans l鈥檈spoir que le c艙ur du bambin se remette au travail.
Le 24听janvier, on retirait le c艙ur de Berlin. 脌 la surprise et au ravissement de tous, le c艙ur de Panagiotis 茅tait capable de battre de lui-m锚me et avec suffisamment de force pour qu鈥檕n retire au bambin toute forme de maintien des fonctions vitales.
L鈥檈nfant s鈥檈st r茅veill茅 le 29听janvier, et sa m猫re a enfin pu le tenir de nouveau dans ses bras. Pendant toute la dur茅e de ce supplice, le petit gar莽on a perc茅 deux dents et grandi de 2,5听cm. Il 茅tait alerte et semblait ne pas avoir de s茅quelles neurologiques.
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Il est rentr茅 脿 la maison le 19听f茅vrier. Devant un arbre de No毛l dess茅ch茅, sa famille a c茅l茅br茅 un No毛l tardif!
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L鈥櫭﹒uipe de L鈥橦么pital de Montr茅al pour enfants continuera 脿 suivre le bambin de tr猫s pr猫s. 脌 quelques reprises d茅j脿, son petit c艙ur a commenc茅 脿 battre 脿 un rythme alarmant. Mais, les m茅dicaments arrivent maintenant 脿 contr么ler son arythmie. Il devra subir plusieurs examens pour essayer de contr么ler le probl猫me 茅lectrique de son c艙ur. Ultimement, il devra subir une intervention 茅lectrophysiologique au laboratoire de cath茅t茅risme cardiaque de L鈥橦么pital de Montr茅al pour enfants afin d鈥櫭﹍iminer le probl猫me de mani猫re permanente.
Le 29听juin, Panagiotis f锚tera son premier anniversaire听: une 茅tape cl茅 pour lui, une 茅tape cl茅 pour ses parents et une 茅tape cl茅 pour l鈥櫭﹒uipe de L鈥橦么pital de Montr茅al pour enfants du Centre universitaire de sant茅 平特五不中.
De la part de tout le personnel de L鈥橦么pital de Montr茅al pour enfants听: Bonne f锚te Panagiotis!
Pour de plus amples renseignements听:
Lisa Dutton
Chef, Relations publiques et communications
L鈥橦么pital de Montr茅al pour enfants du CUSM
514-412-4307