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Grâce à une pétition et une campagne épistolaire, des milliers de personnes, d’organisations, de fondations et d’associations ont pu faire entendre leur voix et dire : Oui! Nous appuyons la création d’un programme de dépistage universel de la surdité chez le nouveau-né (DUSN) au Québec.

La déficience auditive est l’une des plus fréquentes anomalies congénitales, frappant de 1 à 3 nouveau-nés sur 1000. Mais, au Québec, on ne fait pas de test d’audition chez les nouveau-nés. Pourtant, la détection et le traitement précoces de la déficience auditive font une énorme différence dans la vie d’une personne qui en souffre. C’est pourquoi la plupart des provinces canadiennes ont déjà des programmes de dépistage universel de la surdité chez le nouveau-né. C’est pourquoi la Pologne a un programme de dépistage universel de la surdité chez le nouveau-né. C’est pourquoi l’Estonie a un programme de dépistage universel de la surdité chez le nouveau-né.

Quand une déficience auditive est détectée tardivement chez un enfant, elle peut entraîner une incapacité à communiquer par la parole, mais elle peut aussi causer un retard de développement qui aura un impact sur les capacités de l’enfant à apprendre et à devenir un citoyen productif et épanoui. Au bout du compte, il en coûtera plus cher à la société, parce que l’enfant aura besoin d’un enseignement particulier et éventuellement d’un soutien au revenu en raison de sa faible employabilité.

En février, l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) publiait un rapport de 200 pages qui recommandait vivement la mise en place immédiate d’un programme DUSN. Ce rapport, qui ironiquement avait été commandé par le ministère de la Santé, a été rédigé par un groupe d’experts spécialisés dans les troubles de l’audition. Ils ont étudié la question durant plus de trois ans avant de faire leurs recommandations. Ce rapport est si complet qu’il peut pratiquement servir de plan directeur : expliquant pourquoi un programme de dépistage universel est essentiel; évaluant le coût d’un tel programme; et décrivant l’infrastructure à mettre en place et le personnel à embaucher.

La réticence apparente du gouvernement à mettre en oeuvre les recommandations du rapport et l’appui du public pour un programme DUSN ont suscité une collaboration sans précédent des défenseurs de l’enfant, qui a donné lieu à la création de la Coalition québécoise pour le dépistage de la surdité chez le nouveau-né.

Des parents, des enfants, des professionnels de la santé, ainsi que des groupes, des organisations et des associations représentant les personnes malentendantes ont uni leurs forces pour inciter le gouvernement du Québec à donner suite aux recommandations de ses experts et à respecter les droits de l’enfant de l’ONU.

« Au nom de ses membres, l'Association des Pédiatres du Québec appui fortement la position de l'Institut de santé publique du Québec (INSPQ) dans le dépistage universel de la surdité congénitale pour l'implantation d'un tel programme au Québec », dits Dre Thérèse Côté-Boileau, présidente de l’Association des pédiatres du Québec

« Assez, c'est assez », déclare la docteure Hema Patel, pédiatre à L’Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM et mère d’un enfant atteint de surdité profonde. « Nous devons agir maintenant, parce que si nous ne le faisons pas, des enfants nés avec des problèmes auditifs pourraient ne jamais apprendre à parler. En négligeant de mettre en place un programme de dépistage universel de la surdité chez le nouveau-né, nous contrevenons effectivement à la déclaration des droits de l’enfant des Nations Unies. »

Madame Hurteau, audiologiste et membre du groupe d’experts de l’INSPQ, explique : « Détecter la surdité chez un nouveau-né est rapide, facile et peu coûteux. Et les mesures de réadaptation sont efficaces. Les enfants malentendants qui sont diagnostiqués dans les premiers mois de leur vie et qui bénéficient des mesures de réadaptation en temps opportun apprennent à entendre, à parler et à communiquer normalement. Avec un investissement de 5 millions de dollars par année, un programme de dépistage universel de la surdité chez le nouveau-né permettrait aux contribuables d’économiser 1,6 million de dollars annuellement. Financièrement, c'est une affaire de gros bon sens. »

« La Coaliton souhaite travailler avec le docteur Couillard, ministre de la Santé, pour lancer un programme DUSN. Ensemble, nous pouvons faire une différence », dit monsieur Claudio Bussandri, homme d’affaires sourd profond et président de la Coalition québécoise pour le dépistage universel de la surdité chez le nouveau-né. « Les enfants malentendants pourront se développer à leur plein potentiel et prendre la place qui leur revient au sein de la société québécoise. »